Israa, affetta da malattia rara: “Nessun medico capiva cosa avessi, l’ho diagnosticata da sola”
Israa Altayeh è una giovane ragazza giordana di 18 anni. Da quando ne aveva 10 ha sempre sofferto di forti dolori articolari e muscolari, problemi all'apparato digerente, allo stomaco e frequenti perdite di conoscenza. Nonostante i numerosi controlli a cui negli anni si è sempre sottoposta, anche all'estero, nessun medico era mai riuscito a formulare una diagnosi.
La ragazza non si è data per vinta e ha deciso di mettersi a studiare per conto proprio diversi testi di medicina finchè alla fine non ha scoperto di essere affetta da una rara malattia, la sindrome di Ehlers Danlos (EDS), che solitamente colpisce una persona su 20mila nel mondo. La patologia coinvolge i tessuti connettivi e Israa ha collegato i sintomi tipici della malattia con quelli di cui soffriva lei. Si è così rivolta con la diagnosi fai da te ad uno specialista, che dopo averle fatto ripetere alcuni test ha confermato l'intuizione della ragazza. Per la sindrome di Ehlers Danlos attualmente non esiste una cura specifica.
A causa di una paralisi riscontrata allo stomaco, i medici le hanno dovuto installare un tubo nell’intestino che le consente di ricevere il cibo quotidiano. Inoltre la ragazza si è mossa per fare arrivare dall'America cibo e medicine speciali per la sua situazione. Ora Israa ha promesso a se stessa di diffondere i suoi studi per aiutare tutti quelli che condividono con lei questa sindrome. Ha iniziato a pubblicare informazioni mediche documentate sulla sua pagina Facebook e su Instagram. Inoltre, la sua pagina è stata indicata come riferimento scientifico dalla Bmde, la Labs Research Organisation, ed è stata approvata anche dall’organizzazione internazionale The Ehlers-Danlos Society, oltre all’American Health Advocacy Summit. "Ora ho una speranza, ora posso ricominciare a vivere – ha detto -. A pensare ad un futuro come fanno le ragazze della mia età. So che ci vorrà ancora tempo per le cure, ma sono uscita dal buio".
