I medici l’accusavano di fingere i sintomi: Stephanie muore a 33 anni per un malattia “invisibile”
Stephanie Aston, donna neozelandese di 33 anni è morta il 1° settembre nella sua casa ad Auckland. La donna soffriva della sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), un gruppo di disturbi ereditari che indeboliscono i tessuti connettivi. Secondo i medici che la seguivano, Stephanie avrebbe mentito sulla natura dei suoi sintomi, accusandola di avere problemi mentali. La 33enne si è esposta pubblicamente contro i dottori ed è stata descritta dalla Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand come un "faro" per tutte le persone affette dalla sindrome.
Nell'ottobre del 2015, Aston aveva 25 anni e le veniva diagnosticata la sindrome di EDS senza sapere che si trattasse di una malattia ereditaria. Secondo il New Zeland Herald, quando Stephanie ha accusato i primi sintomi come emicrania, dolori addominali, carenza di ferro, svenimenti, tachicardia, dislocazioni articolari e varie lesioni, si sarebbe subito rivolta ai dottori che le hanno consigliato di recarsi in un ospedale a Auckland. Proprio lì avrebbe incontrato un medico che l'avrebbe accusata di fingere i suoi sintomi.
Da quel momento, la donna è stata messa in stato di osservazione nel reparto psichiatrico. Durante la permanenza in ospedale, Stephanie si è dovuta sottoporre a una serie di esami. Ma non solo, fu anche accusata di praticare comportamenti autolesivi, fingere svenimenti, febbri e attacchi di tosse.
Secondo il National Institutes of Health (NIH), ci sono diversi tipi di EDS e a seconda della tipologia, questa può essere più o meno pericolosa. Inoltre, nel mondo, quasi 1 persona su 5mila soffre della sindrome di Ehlers-Danlos, alla quale non esiste cura. Le persone affette da questa malattia possono gestire i propri sintomi grazie a un trattamento supportato da farmaci e terapia fisica.
La morte di Aston ha scosso l'intera comunità EDS, della sua morte ne ha parlato anche la fondatrice dell'associazione Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, Kelly McQuillan: Stephanie non si é mai lamentata della malattia e pensava sempre agli altri, nonostante quello che stava passando. – e ha aggiunto – Sono tante le persone che si sentono smarrite, penso che la maggior parte di queste, che si trovano ad affrontare malattie invisibili come l'EDS, fanno fatica a credere a quello che gli sta accadendo. Le cose non le possono vedere, ma in realtà i sintomi clinici ci sono e vengono ignorati".
"Era incredibilmente solidale e ha sempre avuto voglia di ridere fino alla fine dei suoi giorni. Quelli che l'hanno conosciuta hanno avuto una grande fortuna" ha concluso.
