"Ancora oggi ho sintomi persistenti, sono tornata al lavoro e anche se la nebbia cerebrale sta migliorando ci sono momenti in cui mi sento molto confusa".

Ann Lì è una dei milioni di pazienti affetti da Long Covid: dopo aver contratto l'infezione da Sars-Cov-2 a marzo 2020, soffre di sintomi persistenti ancora oggi, come dolori muscolari, difficoltà a concentrarsi e stanchezza. Per aiutare chi come lei vive lo stesso dramma ha deciso di fondare l'associazione Long Covid Europe, un network che include gruppi nati anche a livello nazionale impegnati a cercare risposte su una problematica che affligge un numero sempre più crescente di persone.

Ann, può raccontarci la sua esperienza col Long Covid?

"Sono risultata positiva a marzo 2020 e sono tornata a lavoro ad aprile 2020 ma vedevo che ogni giorno peggioravo sempre di più. Avevo molto dolore alle braccia e in tutto il corpo. Avevo spasmi muscolari, non riuscivo a parlare bene, avevo dei vuoti di concentrazione e problemi con la mia memoria a breve termine. Mi sentivo esausta.

La prima volta che sono andata da uno specialista ci ho messo più di un'ora per elencare tutti i sintomi. È stato molto difficile conviverci, avevo 37 anni quando mi sono ammalata, ero abbastanza giovane, aveva figli piccoli. Anche mio marito ha il Long Covid ed è stato complicato per entrambi far funzionare tutto.

C'erano momenti in cui le persone dovevano portarci il cibo a casa perché non riuscivamo a uscire o eravamo troppo stanchi anche solo per cucinare. La nostra vita sociale si è molto limitata, non avevamo energie neanche per vedere i nostri amici. Fortunatamente da febbraio 2022 mi sono sentita un po' meglio e sono riuscita a tornare a lavoro al 50%. Adesso sono al 75% ma è estenuante, sono molto stanca e, anche se la nebbia cerebrale sta migliorando, ci sono periodi in cui ancora sono abbastanza confusa".

Perché ha deciso di fondare Long Covid Europe e di cosa vi occupate?

"Quello che stiamo facendo ora è scambiare informazioni tra i vari paesi che fanno parte del nostro network e con altri interlocutori con cui lavoriamo a stretto contatto tra cui l'Organizzazione mondiale della Sanità per dare feedback sulle varie ricerche. Lavoriamo insieme per contattare le persone dell'Unione europea che possono aiutarci a far entrare il Long Covid nelle agende politiche nazionali.

Ci sono milioni di persone che soffrono della stessa condizioni. È stato stimato che tra tutti coloro che hanno avuto il Covid tra il 10 e il 20% sviluppano il Long Covid. Non ci sono linee guida a riguardo, mi sono affannata molto a trovare delle risposte alle mie domande. Così ho pensato che si può lavorare insieme per risolvere questo mistero".

Crede che i governi europei stiano sottovalutando il Long Covid? Cosa raccomanda loro?

"Sì, certamente. Alcuni paesi hanno preso decisioni al riguardo e messo in pratica una serie di azioni, altri invece no hanno fatto nulla. Ma dovrebbe essere chiaro a tutti che il Long covid avrà un impatto sulle economie perché le persone sono troppo malate per andare a lavoro e altre stanno spendendo i loro ricavi per potersi curare. Dovrebbero esserci degli esami gratis o a carico dei servizi sanitari nazionali per evitare un collasso generalizzato. Alcuni paesi hanno delle cliniche dedite esclusivamente al Long Covid ma non in tutti i Paesi. In Francia, ad esempio, non ce ne sono e i cittadini sono costretti ad andare altrove per curarsi".

Cosa si sente di dire a chi come lei soffre di Long Covid?

"Capisco che sia spaventoso, la scienza non ha ancora trovato le giuste risposte e nel frattempo stiamo male, non sappiamo quando ci sentiremo meglio e se questo mai succederà. Ma voglio che sappiano che non sono soli e che ci sono tante persone nella nostra stessa condizione, non devono pensare di essere pazzi, non si tratta di problemi di salute mentale ma è tutto reale e spero che presto si trovi una cura".

I vaccini giocano un ruolo nello sviluppo o meno del Long Covid secondo lei?

"I vaccini aiutano nella misura in cui le persone sono protette dall'infezione in primo luogo. Ma alcuni gruppi di pazienti con Long Covid hanno scoperto che anche i vaccinati sviluppano sintomi a lungo termini. È l'infezione che si dovrebbe evitare".