Valentina, madre di tre figli beffata dall’Inps: “La mia malattia rara non è riconosciuta”

Malattie che rendono la vita impossibile, ma che non vengono riconosciute dall'Inps, lasciando gli ammalati nella disperazione più totale e, in alcuni casi, in situazioni economiche al limite.

Nei giorni scorsi ci siamo occupati di casi di questo tipo: la storia di Luigi e di Matteo è molto simile a quella di Valentina Ardemagni, una giovane donna di 39 anni originaria di Cremosano, in provincia di Cremona.

E' mamma di tre splendidi figli (19, 17 e 3 anni), ma conduce una vita al limite, facendo i conti quotidianamente con un'angiodisplasia arterovenosa sulla gamba, cioè una malattia congenita e molto rara che si manifesta come una malformazione vascolare.

"Ho scoperto di avere questa malattia quando avevo 10 anni: all'inizio sembrava una voglia sulla mia gamba, ma non era proprio così. Da lì è nato tutto", ci ha raccontato Valentina.

"Da piccola sono stata ricoverata per mesi in vari ospedali, in tutta Italia: nessuno riusciva a capire cosa avessi. Poi mi consigliarono di farmi curare nell'ospedale di Garbagnate Milanese: si tratta di un polo specializzato. Ora sono attualmente in cura lì, dal medico angiologo che è diventato il mio angelo custode".

Una vita difficile, dove si sono susseguiti un numero incredibile di interventi chirurgici: "L'ultimo l'ho fatto circa un anno e mezzo fa. Da quando ho scoperto di avere questa malattia sono finita "sotto i ferri" oltre 40 volte, ma dovrò fare altre operazioni. Non finirò mai. Ho la vita limitata e la mia esistenza è appesa a un filo: sono sempre a rischio trombosi e flebiti".

Valentina deve convivere costantemente con un dolore acuto, intenso, che non si attenua mai, neanche prendendo la morfina: "Non c'è antidolorifico che mi faccia effetto: Oki e altri medicinali non funzionano più. Per me ormai è come bere acqua fresca. Sono dovuta ricorrere alla morfina, ma con scarsissimi risultati. Esteticamente la mia gamba si presenta con delle dolorosissime ulcere e, per questo motivo, sono obbligata a continue fasciature. E' un anno è mezzo che non dormo la notte, o che riposo malissimo: quando poggio il piede sul letto ho un dolore lancinante, il materasso e qualsiasi contatto con le superfici mi fa male, nonostante abbia la zona fasciata. Inoltre, non posso prendere il sole e non posso andare al mare: per una donna, come per qualsiasi altra persona, queste sono cose che fanno male alla lunga. Sono una donna solare, positiva, ma ho dei momenti in cui crollo, specialmente la sera, prima di una lunga notte: so che non riuscirò a dormire per il dolore".

Da qualche mese Valentina non può più lavorare a causa della sua malattia: "Faccio fatica a camminare, a stare in piedi. A volte non riesco neanche a mettermi le ciabatte. Fino ad un paio di mesi fa assistevo gli anziani malati, ma ora non ce la faccio più. La mia malattia non me lo permette. Oltre alla fatica fisica si aggiungono le mie ulcere sulla gamba: sono ferite sempre aperte e, essendo a contatto con persone allettate, il rischio di infezioni (sia per me che per loro) è molto elevato".

Valentina ha cercato in tutti i modi di far valere i propri diritti, ma non è bastato: "Nonostante la mia malattia sia assolutamente grave e rarissima, non viene riconosciuta dall'Inps. A parte l'esenzione del ticket (che in realtà deriva dalla mia disoccupazione), non ho altri aiuti da parte dello Stato. Le spese mensili causate dalla mia malattia si aggirano intorno ai 500 euro, tra antidolorifici, materiale per le medicazioni (che faccio almeno due volte al giorno) e medicinali vari. Tirare avanti, in questa condizioni economiche, con tre figli, diventa un po' difficile: fortunatamente ho il mio compagno che mi aiuta molto".

Valentina, proprio come Luigi e Matteo, ha ricevuto una "porta in faccia" dall'Inps: "Qualche tempo fa, quando feci la richiesta per l'invalidità all'Inps, non pretendevo un supporto economico, ma almeno che mi aiutassero a trovare un lavoro adatto ai miei bisogni. Vorrei almeno il tagliando per poter parcheggiare nel posto auto riservato ai disabili: quando devo andare in ospedale per i controlli, sono obbligata a lasciare l'auto lontanissima dall'ingresso. Con le stampelle e il dolore lancinante, è difficile fare qualsiasi movimento. Alla visita Inps portai la mia cartella clinica che attestava la malattia rara di cui ero affetta; mi alzai addirittura i pantaloni per mostrare a tutti la mia gamba martoriata, ma non bastò. La mia richiesta fu respinta, non ci fu nulla da fare. Si tratta di una malattia rara, congenita, ma non mi è stato riconosciuta nessuna percentuale di invalidità, zero totale. Vorrei rifare la domanda per vedere se questa volta andrà diversamente. Lo spero con tutta me stessa".