Tommaso a 3 anni non può giocare e parlare: “Come lui solo altre 5 persone nel mondo. Aiutiamolo”
Tommaso ha 3 anni, vive a Torino con la sua famiglia ed è letteralmente un bambino unico. Da quando aveva pochi mesi, infatti, gli è stata diagnosticata una malattia rarissima, che oltre a lui hanno soltanto altre 5 persone in tutto il mondo e che non ha neppure un nome proprio. I medici l'hanno definita genericamente una "patologia metabolica mitocondriale con difetto di trasportatore intracellulare della vitamina B1", fondamentale per lo sviluppo dei muscoli. In altre parole, nel suo Dna sono presenti due geni che non funzionano come dovrebbero e che non gli permettono di assimilare questa vitamina, il che impedisce a Tommy di giocare con il fratello Federico, camminare ed anche parlare come i suoi coetanei. Per questo, i suoi genitori hanno deciso di lanciare una raccolta fondi online sulla piattaforma GoFundMe per mettere insieme la somma necessaria a volare negli Stati Uniti, precisamente a New York, dove c'è un neurochirurgo che al momento rappresenta l'unica speranza di sopravvivenza per il piccolo.
"Abbiamo sentito parlare del dottor Michio Hirano quando a lui si sono rivolti i genitori di Charlie Gard – ha raccontato a Fanpage.it il papà di Tommy, Fabio Benetti -. Dovremmo portarlo in America e farlo visitare per capire quale cura si può trovare per lui e quali sono i margini di miglioramento. La sua è una malattia talmente rara che è continuamente in fase di evoluzione. Ma per farlo abbiamo bisogno di soldi e per questo chiediamo l'aiuto di tutti". Anche perché, dalle ultime analisi a cui il piccolo è stato sottoposto all'ospedale Regina Margherita di Torino, dove è stata scoperta la malattia, hanno evidenziato un deterioramento delle sue condizioni cerebrali, ha continue crisi epilettiche, per cui non bisogna perdere tempo. Il calvario di Tommaso e della sua famiglia è cominciato circa 2 anni e mezzo fa.
Come ha sottolineato Fabio, "Tommaso fino al quinto mese di vita sembrava non avesse alcun problema, poi ha cominciato ad avere difficoltà a stare seduto ed anche a gattonare. Ma pensavamo fosse solo un po' pigro, capita a tanti bambini. Poi a luglio del 2017 lo abbiamo fatto visitare dalla pediatra che ci ha consigliato di fare una visita neurologica e poi una risonanza, che ha evidenziato delle prime piccole cicatrici sul cervello, ma anche in quel caso ci dissero che potevano essere segni di un trauma post-parto. La diagnosi è arrivata solo nel novembre successivo, quando le sue condizioni sono peggiorate a tal punto che è stato ricoverato una settimana nel reparto di rianimazione del Regina Margherita a Torino. I medici hanno scoperto che non avendo più vitamina B1 il suo corpo aveva prodotto molto acido lattico, che gli è salito al cervello fino a portargli tutte queste lesioni".
Attualmente, Tommaso, che vive sulla sua carrozzina, è curato proprio all'ospedale Regina Margherita, dove periodicamente viene sottoposto a cicli di cortisone, ma le sue condizioni continuano a peggiorare. Per garantirgli una terapia a lungo termine adeguata e indispensabile alla sua sopravvivenza, l'unica speranza è rappresentata dalla clinica americana dove lavora il dottor Michio Hirano, che dovrebbe sottoporlo a particolari esami genetici mirati ad una più precisa identificazione della malattia, perché né in Europa né in Italia hanno trovato speranze. "Chiediamo a tutti di aiutarci e darci una mano per realizzare il nostro sogno e dare a nostro figlio la possibilità di migliorare, per giocare con il fratellino e con gli altri bambini".
