Perché si sceglie di rendere pubblico il privato, mostrando anche le proprie intime fragilità? Perché condividere pensieri ed esperienze, soprattutto quelle negative, permette di sfogare quello che non riusciamo a buttar fuori nemmeno a parole. Si scrive con la speranza di sentirsi meno soli, di poter essere un aiuto per gli altri che, magari, vivono o hanno vissuto certi dolori familiari, tutta la fatica e la sofferenza digerita mai abbastanza. Ed è questo quello che hanno fatto babbo Michele e mamma Nicoletta a partire da quel maledetto 12 aprile 2016, giorno in cui la loro vita è stata “devastata”, come raccontano.
Ethan è un bimbo vivace e attento che ama la pasta al sugo e la pizza con würstel e olive. Ethan non si stanca mai di cantare “Despacito” e i suoi beniamini sono Cristiano Ronaldo e Dibala. Ethan ha sei anni ed è in cura presso il reparto di Oncoematologia pediatrica del Policlinico di Bari. Il suo nome significa “forte” ed è proprio questo che ha sempre dimostrato di essere, in un modo fuori dal comune, tra notti in ospedale e chemioterapie da fare, tra prelievi e cortisone, trasfusioni e punture lombari. Sempre con la mamma Nicoletta accanto, a vegliare su di lui, provando a rendere tutto un gioco. Un sogno, bello e brutto allo stesso tempo, dal quale presto svegliarsi.
Non sai cosa sia la leucemia finché il terreno non ti si sgretola sotto i piedi. Non immagineresti mai che, prima o poi, possa succedere a te. Per fortuna, però, ci sono medici e infermieri umani oltre un camice da diventare un'ancora di salvezza proprio quando inizi ad andare a fondo: “sono loro che ti insegnano ad affrontare la lotta con più fiducia e meno disperazione”, spiega Michele raccontando del dolore che può provare un genitore vedendo il proprio ometto attaccato ad una flebo, oppure prima di addormentarsi dopo un’anestesia. E poi tutte le lacrime, l’ansia e il panico, le domande senza risposta.
“Malattia”, “cura”, “possibilità” sono le uniche parole che si ricordano, Michele e Nicoletta, di quando il primario li ha convocati. Tutto il resto è una nebbia che porta con sé dolore e nausea e stordimento. “Un pugno allo stomaco e un altro alla testa”, continuano. Ma non c’è tempo per fermarsi o, peggio ancora, lasciarsi andare. All’improvviso ti svegli e capisci che la battaglia va presa di petto, e perché no con il sorriso: quei sorrisi che nascondono la speranza che la terapia, oltre a fare il suo buon corso, porti ad una guarigione completa. Un touch down in grado di risollevare la migliore delle partite a lieto fine. E poi ancora continua il babbo:
“La leucemia non è un’influenza. Di leucemia si muore, sappiatelo! I nostri visi mascherano la paura di ciò che l'uomo, da solo, non può combattere. La medicina è essenziale e quanta ne prende… Ne ho perso il conto! Forse, in proporzione, tanta quanti sono i desideri espressi dai bambini malati. Ognuno di loro stila una lista ben precisa nella quale non compaiono i soliti capricci riguardanti le cose “materiali”, ma al loro interno è riconoscibile il sentimento, la spiritualità, la consapevolezza delle mancanze costrette. E noi genitori? Neppure a scuola inventavamo tante scuse per saltare le interrogazioni di quante ne usiamo ora per giustificare le privazioni che nessun bambino mai dovrebbe lontanamente considerare.”
Chiedo loro quali siano le sensazioni predominanti. Chiedo cosa scatti nella testa per svegliarsi fiduciosi. Cosa porti alla resilienza. Così babbo Michele continua:
“Potrei parlare per ore, scrivere libri, documentare con foto e video… Ma non riuscirei a spiegare a fondo il senso d'impotenza predominante grazie al quale, però, l'anima prende sempre più coscienza e forza, aiutandoci a terminare giornate diverse ed uguali allo stesso tempo. Sicuramente feriti, gravemente feriti e molto vulnerabili, ma mai sconfitti! Siamo positivi e fiduciosi, sempre. Sempre sensibili e accondiscendenti, come in un sonno apparente. Con un risveglio prima o dopo.”
Un obiettivo, che poi, è quello di molti e non solo dei genitori di Ethan. La vicinanza di tante persone è stata una spinta enorme in questa corsa verso il traguardo prefissato. Un traguardo che tutti vedono sempre più vicino o, almeno, il sole ha iniziato a splendere diradando la nebbia, mentre la terra a ricompattarsi sotto le gambe: avendo superato le prime tre fasi della terapia, attualmente il bimbo è in quella di “mantenimento" (quarta ed ultima parte della cura da svolgere non in ospedale, salvo i consueti controlli settimanali, bisettimanali o mensili).
Certo, la strada è ancora lunga: nonostante sia stato sancito da poco, il 18 Aprile 2018, il giorno dello “stop-therapy”, seguiranno comunque ben dieci anni di accertamenti per scongiurare la recidiva, con tanto di antibiotici e chemio preventive che continueranno ad essere compagne di viaggio fedeli. Ma un enorme sospiro di sollievo è finalmente concesso: i sorrisi aumentano e le inquietudini diminuiscono, senza mai dare nulla per scontato e godendosi ogni singolo passo in avanti.
Da questa brutta storia è nato il motto “sempre e solo Fuckleucemia”, diventato una campagna di sensibilizzazione in collaborazione con Apleti Onlus: tutto ciò che viene realizzato, oltre alla divulgazione dell’argomento specifico nelle sue varie sfaccettature verso quanta più gente possibile, serve a raccogliere fondi destinati alla realizzazione dello spazio “Oltreop” che offrirà supporto psicosociale a bambini e adolescenti leucemici e, ovviamente, alle loro famiglie, oltre le mura dell’ospedale. Un bel modo per ricordare, ancora una volta, quanto la condivisione sia fondamentale, così come il fare rete. Ma come sta oggi Ethan?
“Tutto procede come deve e con i giusti tempi, valori permettendo, potrà riprendere le attività consone ad un bambino della sua età. Il 13 Aprile Ethan ha preso la sua ultima pillolina di chemio! Non è ancora finita, ma un primo importantissimo obiettivo è stato raggiunto… Ventiquattro mesi di terapia e sacrifici di ogni sorta superati con forza di volontà immensa e sorriso stampato sulla bocca, anche nei momenti più difficoltosi. Piccolo guerriero, amore di papà: ancora lacrime, ma stavolta di gioia!”
