Reggio Calabria, genitori di bimbi autistici costretti a vendersi i gioielli per pagare le cure

Don Chisciotte che combatte con i mulini a vento è ormai da tempo metafora di chi lotta per i propri diritti senza possibilità di successo. Un po' la sensazione che attanaglia Angela Villani, donna e madre che, da 4 anni, conduce una battaglia senza sosta per il diritto alla salute del figlio. Sì, perché da anni, lei e il suo piccolo sono costretti ad “emigrare” verso Messina perché in Calabria non esiste una struttura specializzata per la cura dell’autismo disponibile. E le spese non vengono neppure rimborsate, nonostante una sentenza del Tribunale che intima all’ASP reggina di pagare il dovuto.  Ma dall’Azienda Sanitaria, dopo un accordo sottoscritto anche dai precedenti Commissari, affermano che non possono pagare le strutture di cura perché non risultano accreditate. Una situazione grottesca.

Eppure, dal 2015, con le nuove LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), è stata fatta chiarezza sull’autismo attraverso dei programmi di cura ben definiti che partono dalla diagnosi precoce fino all’assistenza, diretta non soltanto al bambino autistico ma anche alla famiglia.

«Abbiamo scelto Messina perché la neuropsichiatria è di ottimo livello – esordisce Angela Villani -, ma altre famiglie hanno optato per il Bambino Gesù di Roma o il Gaslini di Genova per avere una diagnosi certa. Qui in Calabria, per l’autismo, non c’è nulla. Non ci sono strutture, non esiste una neuropsichiatria se non quella ambulatoriale dove però si limitano a valutare se tuo figlio è autistico ma senza definirne i contorni o specificare i deficit presenti».

Determinati esami, infatti, riescono a stabilire l’età cognitiva del piccolo. I bambini autistici, infatti, soffrono di un ritardo che, attraverso determinate cura, può essere recuperato permettendo loro di vivere una vita dignitosa in autonomia. Così, le famiglie, dopo essersi caricate di importanti spese per avere una diagnosi e un programma di cura, tornano in regione e trovano il deserto.

Una situazione che va oltre i limiti dell’inadeguatezza della Sanità calabrese (seppur con qualche esempio di eccellenza) e che deborda nell’ambito dell’incapacità o indolenza di coloro che, tra dirigenti, funzionari e commissari, non hanno saputo o voluto fornire le adeguate risposte a queste famiglie.

«I bambini autistici – spiega ancora Angela Villani – hanno bisogno di cure non solo per migliorare la fase di apprendimento, ma anche il comportamento a causa della loro particolare sensibilità». Infatti, i rumori, le situazioni sociali che per noi fanno parte della quotidianità, per loro spesso diventano traumatici perché percepiti in modo amplificato, complicandone la gestione.

«Se non si assiste il bambino a livello comportamentale, diventa impossibile migliorare lo sviluppo cognitivo – prosegue la madre di Matteo -.  Per questo motivo, è necessario che siano professionisti specializzati nella terapia ABA a seguirlo».

La terapia ABA (Applied Behavioral Analysis), letteralmente analisi applicata del comportamento, è una tecnica nata negli Stati Uniti nel 1968 ed è considerata l’approccio più efficace all’autismo. Essa si basa sull’intensità e ripetitività del comportamento che rappresentano il fattore fondamentale per mantenere nel tempo le abilità apprese.

«Grazie a questa terapia, Matteo è migliorato tantissimo – spiega Angela -. Gli studi dicono che è possibile recuperare anche il 100% dell’età cognitiva e superare gran parte di questi problemi comportamentali, permettendo ai pazienti di inserirsi tranquillamente nella società anche quando i genitori non ci saranno più, senza gravare sulla sanità pubblica».

È importante sottolineare che, se la terapia viene interrotta, i bambini regrediscono, perdendosi nel loro mondo. Per questo, le famiglie di questi bambini sono state costrette ad indebitarsi o, addirittura, a vendere, per esempio, auto o gioielli.

«Vedere i progressi di mio figlio mi riempie di felicità – racconta ancora la Villani -. E quella montagna da scalare, grazie all’aiuto dei medici, diventa meno impervia, permettendo alla famiglia stessa di vivere situazioni di vita quasi normale, come mangiare una pizza fuori. Questa terapia è l’unica medicina utile, ma qui in Calabria c’è solo qualche centro convenzionato, non specifico per l’autismo». Ovvero: terapie generiche come logopedia e psicomotricità, massimo sei ore settimanali totali, mentre i bambini autistici dovrebbero fare tra le 15 e le 20 ore di terapia ABA.

Eppure, alcune famiglie hanno provato a dialogare con le istituzioni spiegando che, in altre regioni, queste terapie funzionano. E, grazie all’approvazione della riforma del welfare del 2019, la Calabria ha avuto a disposizione 43mln i fondi disponibili per il funzionamento delle cosiddette “strutture” residenziali, semi-residenziali e diurne che potranno erogare servizi che, nel campo dell’autismo e dei disturbi del neurosviluppo, comprendono interventi di tipo cognitivo-comportamentale. Di risultati non se ne sono visti, tanto che il neo-commissario dell’ASP di Reggio Calabria, Gianluigi Scaffidi, davanti alle difficoltà delle famiglie, si era ripromesso di chiedere alla Regione di predisporre dei centri per il trattamento dell’autismo.

In verità, esiste un centro, Villa Lucrezia a Catanzaro, ma la lista d’attesa è lunghissima, circa 500 richieste. Così, dopo inutili interlocuzioni, i genitori si sono uniti e hanno fondato l’associazione “Il volo delle farfalle”, per portare all’attenzione di tutti il problema dell’autismo nei diversi contesti sociali, dalla famiglia, alla scuola, fino allo sport.

«La mia famiglia ha spese mensili di 1500 o 2000 euro per poter mantenere le cure a Matteo – confessa -. Una cifra insostenibile per una famiglia normale». Per questo motivo, le famiglie reggine hanno chiesto, ripetutamente, di ricevere il pagamento delle cure che i loro piccoli sono costretti a fare.

«Avevamo raggiunto un accordo con la precedente triade commissariale – racconta Angela Villani -, che avrebbe assicurato il rimborso a noi genitori per bypassare il mancato accreditamento delle strutture alle quali facciamo riferimento. Con il cambio al vertice dell’ASP, l’accordo non è più ritenuto valido e, nonostante una ordinanza del Tribunale, continuano a rifiutarsi di pagare. Siamo allo stremo».

L’ordinanza del Tribunale precisa che si “condanna l’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria a provvedere direttamente o indirettamente in favore del minore ricorrente (Matteo) all’erogazione di 15 ore settimanali di terapia con metodo ABA o, in subordine, a sostenere l’onere economico di tale terapia, con conseguente diritto di rivalsa dei ricorrenti, e tanto almeno fino al compimento del 12° anno di età” .

Tutto rimasto lettera morta, nonostante mamma Angela abbia scritto anche al Presidente del Consiglio, al ministro e al sottosegretario alla Sanità.

A ridare un piccolo afflato di speranza, è intervenuto l’incontro con il presidente ff della Regione Calabria, Nino Spirlì, e il Commissario ad acta alla Sanità, Guido Longo, avvenuto il 14 maggio scorso.

«Le storie di queste mamme mi hanno profondamente commosso – ha affermato Spirlì -. Le porte di questo palazzo sono aperte per tutte le persone che hanno bisogno di una mano d’aiuto e, in particolar modo, per chi soffre di autismo».

Ancora nulla è cambiato, i genitori e i bimbi autistici attendono delle risposte che, secondo Angela Villani, dovrebbero arrivare entro questa settimana. E, come sempre, la speranza è l’ultima a morire.