Paolo, il più giovane malato di Sla d’Europa: “Aiutatemi a volare in Israele per curarmi”
Dopo aver raggiunto l'obiettivo di essere ammesso alla terapia sperimentale nota come Brainstorm, Paolo Palumbo, lo chef sardo di 21 anni, il più giovane malato di Sla d'Europa, torna a chiedere aiuto al web affinché possa realizzare il sogno di volare in Israele e sottoporsi effettivamente alle cure che potrebbero far regredire la patologia e regalargli tempo prezioso da vivere. Per questo, lui e la sua famiglia hanno deciso di lanciare una campagna di raccolta fondi online sulla piattaforma GoFundMe per mettere insieme i 900mila euro necessari ad organizzare la partenza e la permanenza all'estero. "Ogni giorno – spiega il fratello Rosario – l'ospedale di Hasassa ha un costo che varia tra gli 8mila ed i 12mila euro, e la terapia ha un costo superiore ai 500mila euro. Sono numeri molto grandi ma se c'è una cosa che Paolo mi ha insegnato in questi anni è che bisogna avere fiducia nel prossimo, altrimenti vivere non ha senso".
Paolo ha scoperto di essere malato alla vigilia del suo diciottesimo compleanno, quindi 4 anni fa. All'improvviso ha cominciato a perdere gli oggetti dalla mano destra, anche quelli più leggeri. I medici all'inizio pensavano ad una lesione del plesso brachiale, ma dopo essere stato operato, non registrando alcun miglioramento, è stato sottoposto ad una serie di accertamenti che hanno infine rivelato la diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica, che ha infranto il suo sogno di diventare uno chef affermato. "Questa malattia ti toglie tutto – racconta ancora Rosario -, atrofizza i muscoli, e ciò fa sì che gradualmente chi ne è affetto perda le facoltà di camminare, muoversi, respirare autonomamente, deglutire e parlare". Da allora, infatti, Paolo vive su una sedie a rotelle e dialoga con il mondo attraverso un comunicatore oculare.
Per portare avanti la sua battaglia e sensibilizzare anche le istituzioni affinché potessero aiutarlo, ha iniziato il mese scorso uno sciopero della fame, che si è concluso solo con le telefonate ricevute dal premier Giuseppe Conte e dal ministro della Salute, Giulia Grillo, che ha promesso a lui e alla sua famiglia che avrebbe fatto il possibile per volare in Israele, uno dei due paesi al mondo, oltre agli Stati Uniti, dove è disponibile il protocollo sperimentale Brainstorm, arrivato alla fase 3, che utilizza le cellule staminali esenchimali che agiscono sul sistema nervoso centrale e che darebbe la possibilità al paziente di mangiare, parlare e respirare di nuovo, con la speranza che presto arrivi anche in Italia a beneficio di tutti gli altri soggetti affetti da questi patologia. "La nostra famiglia si sta mobilitando con tutte le forze per rivedere Paolo sorridere, per poter fare in modo che le sue carezze non siano solo un ricordo: non possiamo credere che abbia pronunciato le sue ultime parole un anno fa, vogliamo immaginare che presto possa dirci tutto ciò che si è tenuto dentro in questo interminabile periodo di silenzio", ha concluso il fratello nel suo appello.
