Paolo e Davide raccontano il progetto che ridà la voce ai malati di Sla: “Così possiamo sentirci vivi”

Paolo Zanini, insieme alla moglie caregiver Catia, e Davide Rafanelli (59 e 56 anni)

A volte ci sembra troppo acuta o rauca, non ci piace riascoltarla nelle registrazioni e spesso diamo per scontato il fatto di averne una. Stiamo parlando della voce, da secoli il più importante strumento di comunicazione umana.

Oggi, mercoledì 16 aprile, si celebra la Giornata mondiale della voce e in occasione di questa ricorrenza Fanpage.it ha intervistato Paolo Zanini, Vicepresidente nazionale AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e Davide Rafanelli, Consigliere Nazionale AISLA e Presidente dell'associazione Slafood, rispettivamente di 56 e 59 anni.

Entrambi sono affetti da Sla, malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, quelle che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. E con il passare del tempo la malattia si prende, tra le altre cose, anche la voce.

Per comunicare i pazienti sono costretti a utilizzare strumenti come i puntatori oculari su cui sono installate voci robotiche che fanno perdere loro una parte della propria identità. "La nostra voce ci dà la possibilità di comunicare, di sentirci vivi. Ci apre al mondo e ci dà la possibilità di essere noi stessi", spiega Davide.

E per questo lui e Paolo hanno deciso di aderire al progetto My Voice e utilizzare una piattaforma, che si chiama Voice for Purpose e che nasce dalla volontà di "raccogliere" voci di persone da tutto il mondo e di metterle a disposizione dei pazienti affetti da Sla.

Paolo Zanini insieme alla figlia Elisa.

"La diagnosi, come dico spesso, equivale a una sentenza. Ho dovuto chiedere a me stesso e alla mia famiglia uno sforzo grande per poter sopportare ciò che stava accadendo. Noi eravamo una famiglia felice e lo siamo ancora, nonostante tutto, e questo perché abbiamo voluto da subito non arrenderci e accettare questo cammino", ci racconta ancora.

"La malattia poi ha fatto il suo corso, è peggiorata, ormai non è più una malattia che mi spaventa, è una compagna di viaggio non gradita ma accettata. E si è arrivati a un momento in cui la mia voce mi sta abbandonando", aggiunge.

Il centro clinico NeMO dove è in cura gli ha quindi proposto di registrare la propria voce e di metterla sulla piattaforma per poterla riutilizzare quando la Sla gli toglierà la possibilità di parlare e, allo stesso tempo, di donarla ad altri pazienti come lui.

"Il progetto mi ha dato subito un grande entusiasmo, mi ha dato quella spinta a dire: ‘Proviamo'. – racconta – Perché, sì, può servire a me, ma ho chiesto di donarla anche a chi non ce l'ha, potrà essere utilizzata anche da altri".

"È stata una bella esperienza e anche impegnativa. Per registrare occorrono circa 650 parole. Non è semplice, ci vuole tempo, sono arrivato a circa 400 e, per fortuna, bastano. Poi sono state elaborate dall'intelligenza artificiale per fare in modo che un domani io possa utilizzarle con il comunicatore ottico".

Paolo, invece, non è riuscito a registrare e donare a se stesso o ad altri la propria voce. La malattia è arrivata nel 2013, quando ancora non esisteva la possibilità di sfruttare queste tecnologie.

Ma ha deciso di "prendere" una delle voci messe a disposizione sulla piattaforma, quella di Pino Insegno, l'attore, doppiatore e conduttore televisivo che ha partecipato, in qualità di promotore, al progetto My Voice.

In un video che ci è stato inviato vediamo Paolo che utilizza prima la voce preimpostata nel comunicatore, poi quella più naturale, "umana" di Insegno.

"Quando ho smesso di parlare, ho impostato la voce del comunicatore il più possibile simile alla mia ma l'effetto robotico, purtroppo, non se ne voleva andare. Oggi non è più cosi, la voce torna a essere umana", ci racconta Zanini.

"Il progetto è fondamentale per chi ha perso la capacità di usufruire della propria voce, – aggiunge – ti dà una spinta verso il rientro nell'universo della normalità e la possibilità di farlo sorridendo".

Anche quando Davide non riuscirà più a parlare potrà riavere indietro la sua voce. "Mia figlia potrà sentire la voce del suo papà, che per lei è una voce familiare. – dice ancora Davide, mentre ci spiega la scelta e i suoi vantaggi – La malattia così può sembrare un po' più lontana".

Davide insieme a sua figlia.

"Tutto serve per sentirci vivi e parte di un progetto di vita. Io definisco la Sla una ladra perché cerca di rubarci il futuro, l'identità, ma non ci riesce perché io vivo il mio presente quotidiano con tantissima gioia e amore e l'identità me la dà la mia voce che rimane quella di un tempo e mi rende il papà, il marito, l'amico che sono", aggiunge.

"Le persone si ritrovano in me e questo mi permette di credere che si possa vivere con la Sla. È dura, è sicuramente un percorso complicato ma non per questo meno bello da vivere, la mia vita rimane una scoperta giornaliera in tutto, compresa quella di riuscire a parlare".

Come già detto, la sua voce sarà anche un dono per altri pazienti che, non potendo mantenere la propria, potranno decidere di utilizzarla. "Ricordiamoci che ciò che doniamo rimane nostro per sempre", osserva.

"L'invito che posso fare è di documentarsi e conoscere questo progetto. E di non aver paura. Non c'è nulla di più bello che far parte del cammino di un'altra persona. In questo modo possiamo diventare compagni di viaggio e condividerlo con buoni compagni rende anche a noi la vita più semplice", aggiunge ancora Davide.

"Tutti insieme, uniti, possiamo provare a cambiare la storia di questa malattia. Amate la vostra voce a tal punto dal volerla regalare a chi non ce l'ha più. – conclude – Per noi parlare della malattia significa speranza in un futuro che forse un giorno sarà diverso. Sicuramente non per me, ma per tutte le persone che verranno dopo di me".