Nuova speranza per Paolo, lo chef di 21 anni malato di Sla: “Andrò a curarmi in Israele”
Buone notizie in arrivo per Paolo Palumbo, il più giovane malato di Sla d'Europa. Chef sardo di 21 anni, dopo aver fatto appello alle istituzioni e aver avuto un confronto telefonico con il premier Giuseppe Conte e il ministro della salute Giulia Grillo, ha fatto sapere di essere stato ammesso alla terapia sperimentale del protocollo Brainstorm in Israele. "Non ho parole per descrivere la gioia e l'emozione che sto provando – ha scritto Paolo sulla sua pagina Facebook -, certo ancora non abbiamo vinto sicuramente la guerra ma posso dire che abbiamo vinto la prima battaglia. Voglio ringraziare tutti coloro che hanno supportato questa battaglia e dire che spero di essere la luce per tutti i malati e guerrieri e che la sperimentazione dia i risultati aspettati in modo che con i risultati alla mano possa essere somministrata a tutti i malati". Da giorni si attendeva la risposta ufficiale dal centro israeliano, che è arrivata nei giorni scorsi a Vincenzo Mascia, il neurologo cagliaritano che ha in cura il giovane.
Tuttavia, la strada è ancora in salita. Per sottoporsi al trattamento, il costo previsto è di circa 1 milione di euro. Per questo, Paolo si è rivolto ancora alla politica e a tutti coloro che vogliano aiutarlo a realizzare il sogno di un futuro migliore. "Per poter accedere alla sperimentazione – ha spiegato – ci vuole una cifra molto importante e avrò bisogno del sostegno di tutti voi, si parla di una cifra che va dai 500 mila euro al milione e nei prossimi giorni creerò una raccolta fondi. Non so come ringraziarvi, ora più che mai sostenetemi e aiutatemi a rendere questo obiettivo reale". A ciò bisogna aggiungere lo spostamento da Oristano in Israele del giovane, che vive ormai attaccato ad una macchina per poter respirare.
La storia di Paolo
Paolo Palumbo è il più giovane malato di Sla d'Europa. Ha scoperto la malattia 4 anni fa, quando ne aveva 17. All'improvviso ha cominciato a perdere gli oggetti dalla mano destra, anche quelli più leggeri. I medici all'inizio pensavano ad una lesione del plesso brachiale. Ma dopo essere stato operato, considerando che i miglioramenti tanto attesi non si erano verificati, è stato sottoposto ad ulteriori analisi che hanno rivelato la diagnosi, ricevuta pochi giorni prima del suo 18esimo compleanno, di sclerosi laterale amiotrofica, una patologia degenerativa che nel tempo lo ha costretto a vivere su una sedia a rotelle e a parlare tramite un comunicatore oculare. Subito ha iniziato una battaglia per lui e per tutti coloro che sono nella sua stessa condizione, anche se soprattutto per poter realizzare il sogno di diventare un affermato chef.
La terapia Brainstorm e l'appello alle istituzioni
Dopo anni di ricerche, Paolo ha trovato una terapia sperimentale che potrebbe aiutarlo a raggiungere questo obiettivo, nota con il nome di "Brainstorm", non disponibile in Italia ma arrivata già alla fase 3 negli Stati Uniti e in Israele, che utilizza le cellule staminali esenchimali che agiscono sul sistema nervoso centrale. Come ha spiegato a Fanpage.it, tramite la voce del padre Marco, "nel 2014 era già stato fatto un tentativo di portare il protocollo nel nostro Paese, ma non è andato a buon fine". Eppure, ci aveva raccontato, "ho letto sui social di malati di Sla che, dopo essere sottoposti alla terapia Brainstorm nel giro di 6 mesi hanno cominciato di nuovo a camminare e a compiere piccoli gesti quotidiani, che prima avrebbero solo potuto immaginare". Così, poche settimane fa ha deciso di intraprendere uno sciopero della fame per far arrivare il suo grido di aiuto ai piani alti della politica. Dopo la telefonata de premier Conte, è arrivata anche quella del ministro della Salute, Giulia Grillo, che aveva assicurato poco meno di una decina di giorni fa che avrebbe fatto il possibile affinché Paolo potesse accedere alla sperimentazioni in Israele. E così è stato, nella speranza che entro il prossimo anno il protocollo possa arrivare anche in Italia a beneficio delle migliaia di malati di Sla che ancora aspettano una cura