Nata senza le tibie, a 2 anni rischia l’amputazione: “Farò di tutto per farla camminare”
"Quando mia figlia sarà grande voglio che sappia che la sua mamma ha fatto di tutto per farle vivere un'esistenza normale". Queste sono le parole di Irene, la mamma della piccola Jo, 2 anni compiuti lo scorso 24 marzo, che si sta dando da fare sul web e non solo per far conoscere la storia della sua bambina e raccogliere quanti più fondi è possibile per volare negli Stati Uniti e regalarle la sua unica speranza di camminare. Jo, infatti, è nata con una serie di malformazioni scheletriche, di cui la più grave è la cosiddetta emimelia tibiale a entrambe le gambe. In altre parole, la bimba non ha le tibie, ma solo i peroni, ad entrambi gli arti inferiori, il che le impedisce di poter camminare come i suoi coetanei. In Italia le hanno proposto solo l'amputazione, ma al Paley Institute di Palm Beach, in Florida, medici specializzati sarebbero addirittura in grado di ricostruirle le ossa che mancano.
Tutto è cominciato poco più di 2 anni. La gravidanza di Irene, originaria di Livorno ma oggi residente a Tirrenia, frazione di Pisa, procede a gonfie vele, fino al sesto mese, quando i medici le dicono che sua figlia sarebbe nata con un serio problema alle gambe. "Nessuno ci ha saputo dire e non sappiamo ancora cosa possa aver causato questo tipo di malformazioni. Vorrei farvi capire come si sente una mamma che dopo il parto non può abbracciare sua figlia, vorrei spiegarvi cosa significhi entrare in terapia intensiva e vederla dentro ad una incubatrice, mentre viene aiutata a respirare da una mascherina, mentre mille suoni la circondano e tu hai paura che sia un suono cattivo quello che senti", sottolinea a Fanpage.it. Così Jo è nata con una serie di problemi, le mancavano due costole, ma soprattutto le è stata diagnosticata l'emimelia tibiale bilaterale. Contro ogni previsione, la piccola con il passare del tempo comincia a gattonare, ma è troppo piccola per poter essere trasportata su una carrozzina. Le viene ora applicato un tutore, per un'ora al giorno, che le permette di compiere piccoli passi, affinché le sue ossa possano rafforzarsi subendo il carico giusto. Ma per mamma Irene non è ancora abbastanza.
"Abbiamo saputo di un bimbo polacco, Bartek Bulat, nato con la stessa patologia di Jo che dopo essere stato operato in Florida ha camminato, è cresciuto ed ora va persino in bicicletta", racconta Irene, che ha deciso di rivolgersi al Paley Institute di Palm Beach dopo che in Italia le avevano dato poche speranze per sua figlia. L'unica via perseguibile sarebbe stata quella dell'amputazione. Negli Usa, invece, la piccola dovrebbe sottoporsi ad un intervento, con il quale le verrebbero letteralmente ricostruite le ossa mancanti. "Sono stata anche a Bologna da uno specialista – continua Irene – ma ciò che ci ha proposto non avrebbe migliorato la qualità della vita di Jo, perché avrebbero creato gambine più corte, senza la possibilità di piegarsi". Così, il prossimo settembre la bimba insieme ai genitori volerà in Polonia, dove verrà sottoposta ad un visita per saperne di più sull'intervento da subire in America. "Non sappiamo ancora quale sarà la cifra da pagare, ma ci hanno detto che si aggira intorno ai 500mila euro". Da qui, la decisione di lanciare campagne di raccolta fondi online ed eventi benefici per raccogliere quanto più denaro possibile per realizzare il sogno di Jo.
"A sinistra Jo deve sistemare il ginocchio, riallineare la caviglia e unire i due peroni presenti per far sì che il peso del corpo possa essere sostenuto. A destra, è presente soltanto un perone. Questo ha causato un’incurvatura dell’osso presente, che si è andato a posizionare più in alto di dove dovrebbe, la gambina risulta dunque più corta. Ginocchio, caviglia, lunghezza e curvatura sono dunque tutte da sistemare", spiega ancora Irene, che conclude: "Jo non è l'unica bimba in questa situazione, ci sono anche Thalia e Giovanni, le cui storie sono molto simili. Spero che un giorno mia figlia si renda conto che è ho fatto davvero di tutto per lei. Se c'è anche solo una minima possibilità che lei possa camminare devo perseguirla".
