Molfetta, il coraggio di Biagio. Muore a 24 anni distrutto dalla “malattia di Lafora”
Biagio De Gennaro era un 24enne di Molfetta scorsi che per metà della sua giovane vita ha combattuto contro una patologia rara. La “Malattia di Lafora”, colpisce meno di 30 persone in tutta Italia. Una battaglia che Biagio ha perso nei giorni scorsi. "Camminiamo su un campo minato – sono le parole del papà Leo a Molfettalive – è un rischio che va individuato e messo in luce, con screening e ricostruendo l'albero genealogico, lì dove sia possibile. L'incidenza in Italia è di una persona colpita su 1,5 milioni, a Molfetta di una su 20mila. Occorre fare un lavoro di emersione del sommerso".
In Italia infatti si registrano circa 30 casi di Lafora, ma ben 8 sono in Puglia e addirittura 3 riguardano persone di Molfetta. È per questo che con l’associazione AmicaMente e il gruppo di studio dell’Università di Foggia, che ha seguito i casi pugliesi, saranno raccolti fondi e sarà promossa una borsa di studio per aiutare il percorso di una specialista, Alessandra Lalla, che a Biagio è stata vicina fino alla fine. “Con lei abbiamo preso l’impegno di andare avanti e continuare a lavorare – dice ancora Leo – Abbiamo in mente di organizzare un workshop nazionale tra settembre e ottobre, invitando le famiglie italiane. Se oggi non ci sono terapie infatti, entro un paio d’anni qualcosa verrà fuori. È importante che si eviti di arrivare all’epilogo di Biagio, allettato e in carrozzina negli ultimi tre anni”. L'origine del male per Biagio risale al 2008: un attacco epilettico in casa, in occasione del compleanno di suo padre. Dopo un paio d'anni e diverse visite mediche, la diagnosi del professore Avanzini all'istituto Besta di Milano.
Il ragazzo non si è mai dato per vinto in questi dodici anni. Ha continuato la sua attività di scout, si è diplomato al liceo scientifico e si è iscritto all’università con il sogno di diventare insegnante, mentre in casa ha continuato a lottare affiancato da logopedista, fisioterapista e psicologo. “Non si è mai abbattuto – prosegue Leo – anche perché non aveva tempo per farlo. Gli amici di scuola non l’hanno mai mollato un momento. Nel 2017 riuscì persino a salire sulla Tour Eiffel a piedi e a visitare la reggia di Versailles”. Poi, in quello stesso anno, la prima ondata di infezioni e un aggravamento. Quindi il ricovero a Foggia, la degenerazione della situazione a livello motorio e cognitivo, fino all’ultimo mese e a quella polmonite che si è rivelata fatale.
Ma non a sufficienza per spegnere la forza e il sorriso di Biagio. “A parte la malattia – conclude Leo – abbiamo tutti il dovere di fare un percorso che ci aiuti a vedere la morte come un pezzo della vita. Non dobbiamo chiudere gli occhi, ma essere coraggiosi a ribaltare la frittata, trasformando il dolore nel cambio di prospettive. Poco prima che Biagio morisse, un meraviglioso raggio di sole ha illuminato lui e il sul letto. Era un segno forte che la luce deve prevalere”.
Sarà possibile sostenere le donazioni anche con il 5 per 1000, destinato alla ONLUS AMICAMENTE che ha un conto corrente presso la Banca Popolare di Puglia e Basilicata (Iban IT58P0538541730000000300300).
