Mirko ha la rara sindrome di Wernicke, l’appello dei genitori: “Cerchiamo una cura, aiutateci”

È la drammatica storia di una famiglia siciliana di Barrafranca, nell'ennese. Tiziana e Salvatore si presentano silenziosamente e addolorati per la loro triste situazione che coinvolge tutta la famiglia. È la situazione di Mirko. Un ragazzo di 18 anni affetto da encefalopatia di Wernicke, psicosi di innesto, bipolarismo e da poco hanno scoperto che soffre di autismo. L'appello dei genitori è quello di donare, attraverso una raccolta fondi, per sostenere le spese e le cure per Mirko e sperare di andare in America:"Al momento non ci sono cure, farmaci troppo costosi, aiutateci".

"Un banale mal di pancia e 3 interventi"
Mirko era un ragazzo sano e con un carattere solare – raccontano i genitori Tiziana e Salvatore. "Aveva 15 anni e stava per andare a scuola quando all'improvviso si presenta un mal di pancia e vomito di colore verde. Dopo aver contattato il medico curante, decidiamo di portarlo al pronto soccorso. Il dolore non cessava. È  stata fatta l'ecografia e RX all'addome ma, non riscontrando nulla di grave, i medici danno per certo che si tratta di un semplice virus intestinale e viene dimesso. In seguito – racconta Tiziana, mamma di Mirko – a Mirko verrà inserito il sondino naso gastrico e dalla RX all'addome dove si evince un'occlusione intestinale e viene ricoverato dopo 7 giorni e sottoposto successivamente a un intervento chirurgico. Un calvario di 5 ore e di sala operatoria, si spera alla risoluzione del problema, ma nulla da fare. Dopo qualche giorno – continua Tiziana – non appena canalizzato per un'altro intervento chirurgico, io e mio marito decidiamo di trasferire Mirko in un'altra struttura ospedaliera dove sono presenti degli esperti specialisti".

Il ragazzo, a ottobre 2017, viene trasferito al policlinico di Catania e sottoposto al secondo intervento chirurgico nell'intestino durato 9 ore. La situazione non è per niente bella in quanto sono stati tolti molti pezzi di intestino, sono state fatte delle trasfusioni e trasferito in sala rianimazione. Raccontano i genitori – "Mirko torna nel reparto dopo 3 giorni di rianimazione, si attente impaziente la canalizzazione ma subentra l'ennesima delusione, Mirko vomita nuovamente e i medici ci preparano psicologicamente per il terzo intervento chirurgico, quasi a fine ottobre a mio figlio – continua – viene eseguito il terzo intervento chirurgico per altre 10 ore di sala operatoria, di nuovo trasfusioni, altri pezzi di intestino rimossi e trasferito in sala rianimazione". Aveva dei forti tremori alle arti superiori, alle braccia e al collo – racconta Salvatore, padre di Mirko – dopo questi tremori ha avuto tipo una crisi epilettica fortissima, ed è rimasto con gli occhi spalancati, non dava segni di vita.

Attualmente Mirko ha l'encefalopatia di Wernicke, è subentrata anche la psicosi di innesto, bipolarismo, e abbiamo saputo da poco che soffre pure di autismo, viene somministrata la vitamina b1 oltre a farmaci neurologici e integratori alimentari, tutti i farmaci sono a pagamento e Mirko necessita pure di riabilitazione neurologica, e visiva. "Mirko non mi dice più ti voglio bene mamma, Mirko era attivo, ora non è più così – racconta mamma Tiziana. Mirko cammina a casa ed è come se non ci fosse, quando parli con lui non c'è con la mente, non è lui, non è attento, è nel suo mondo e ti senti impotente di poter aiutare il proprio figlio, ti senti che non vale niente. La nostra speranza è curare questa patologia ma fuori dall’Italia, quindi il mio obiettivo è trovare una clinica dove sanno risolvere questa situazione. Sono pronta a lottare per mio figlio, sempre e in qualunque momento il nostro obiettivo è di andare in America e questo lo desidero più di ogni altra cosa.

Encefalopatia di Wernicke

L'encefalopatia di Wernicke è caratterizzata dall'esordio acuto di confusione, nistagmo, oftalmoplegia parziale e atassia da deficit di tiamina. La diagnosi è principalmente clinica. Il disturbo può regredire in seguito alla terapia, persistere o degenerare nella psicosi di Korsakoff.  Le modificazioni cliniche si manifestano improvvisamente. Sono frequenti anomalie oculomotorie, incluso nistagmo orizzontale e verticale e oftalmoplegie parziali (p. es., paralisi del retto laterale, paralisi coniugate dello sguardo). Le pupille possono essere anormali; solitamente sono poco reattive o ineguali. Uno stato di confusione generalizzata è spesso presente; essa è caratterizzata da profondo disorientamento, indifferenza, disattenzione, sonnolenza o stupor. La soglia nocicettiva dei nervi periferici risulta spesso elevata e molti pazienti sviluppano una grave disfunzione del sistema autonomo caratterizzata da iperattività del simpatico (p. es., tremore, agitazione) oppure ipoattività dello stesso (p. es., ipotermia, ipotensione arteriosa posturale, sincope). Nei pazienti non trattati, lo stupor può progredire fino al coma e al decesso.

La raccolta fondi. "Sosteniamo le cure di Mirko"

Si mobilita tutta la cittadina di Barrafranca per aiutare la famiglia di Mirko. Così sono state distribuiti, in diverse attività commerciali, dei salvadanai come segno di sostegno e aiuto. A Barrafranca era partita una raccolta fondi di Andrea, un ragazzo in carrozzina per avverare il suo sogno: acquistare l’esoscheletro per riabilitarsi e tornare a camminare. Ma il ragazzo ha sostituito tutti i suoi salvadanai della città, modificandoli e donandoli per sostenere le cure di Mirko. Un gesto davvero commovente. L'appello della famiglia di Mirko:"Mirko non migliora, pensavamo di farcela con le nostre forze ma purtroppo ci stiamo ritrovando con grandi difficoltà economiche e le istituzioni non ci stanno aiutando ed è questo il motivo che ci ha spinti a creare questa raccolta fondi, perché il contributo di ognuno di voi è di aiuto per i spostamenti e continuare le terapie per Mirko che necessita di approfondimenti specialistici e spostamenti all'ospedale Meyer di Firenze, e alla clinica Psichiatrica Santa Chiara di Pisa. 3 anni di vero incubo, ancora oggi non riusciamo a trovare una cura adatta per le sue patologie. Concludono – Siamo due genitori disperati, perché sono patologie degenerative, non troviamo pace e non ci fermiamo di fronte a questa situazione".

Per donare:

La pagina Facebook "Sosteniamo le cure di Mirko"

Pagina della raccolta fondi

oppure attraverso bonifico bancario

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