Riceviamo e pubblichiamo da un nostro lettore, Carmelo:
"Sono il padre di Giuseppe, un bambino di quasi 3 anni con una sindrome genetica rara (“Sindrome del Cri du Chat”), che comporta un grave deficit psicomotorio. Difatti, a Giuseppe gli è stata riconosciuta la disabilità grave ai sensi dell'art. 3 comma 3 della Legge n. 104/1992 (cosa che avviene a tutte le persone affette da questa patologia). Con la nostra associazione nazionale (“ABC – Associazione Bambini Cri du Chat”) abbiamo inviato una lettera a tutti i presidenti e agli assessori regionali con delega alla salute, affinché tutte le Regioni possano inserire in ordine prioritario la vaccinazione dei disabili gravi (per malattie genetiche rare) e nel caso di minorenni dei loro caregiver.
Inoltre, la nostra associazione ha partecipato ad un tavolo interregionale fornendo i numeri precisi, regione per regione, delle persone affette da questa sindrome (per un totale di circa 300 in tutta Italia). Dopo le richieste di un intervento promosse, come detto, dalle diverse associazioni delle persone con disabilità (non solo la nostra), giovedì 11 marzo 2021 il Ministero della Salute ha diffuso un nuovo documento che aggiorna le raccomandazioni sui gruppi target della vaccinazione, inserendo appunto i disabili gravi e i loro caregiver. Questa raccomandazione ministeriale è stata trasmessa a tutti i presidenti di regione e delle province autonome.
Ad oggi, però, solo 12 regioni hanno approvato delibere e siglato accordi ad hoc per la somministrazione prioritaria dei vaccini anti-Covid alle persone non autosufficienti e ai loro caregiver. La Sicilia è tra le regioni "inadempienti", a dimostrazione (come già successo in passato) di una scarsa considerazione della classe politica isolana nei confronti di chi vive la disabilità ogni giorno, argomento da campagna elettorale ma non degno di essere organico nell'agenda politica regionale. Ho cercato, pertanto, di contattare i singoli componenti dell'Assemblea Regionale Siciliana, organi di stampa e media, ma nessuno mi ha dato una risposta o ha pubblicato la nostra richiesta.
Peraltro, io da insegnante sono stato vaccinato circa tre settimane fa, ma avevo chiesto che la mia dose fosse data a mia moglie (perché è la persona con la quale Giuseppe interagisce di più, essendo in completa simbiosi con lei); purtroppo, l'ASP territoriale mi ha risposto che per ragioni di equità non era possibile acconsentire alla mia richiesta. Alla luce di tutto ciò vi prego, di poter dar voce alla nostra richiesta: i nostri ragazzi maggiorenni sono soggetti fragili e devono essere vaccinati, mentre la vaccinazione dei caregiver è fondamentale per i nostri bambini che non possono fare a meno dell’assistenza continuativa che gli diamo ogni giorno e che non può essere svolta da nessun altro nella stessa misura ed intensità.
Confido nel vostro impegno: date voce a chi vive una condizione di disabilità giornaliera; per favore, ve lo dico da cittadino e, soprattutto, da padre di un bambino speciale".
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