Melissa a 10 mesi ha la Sma, mamma Rossana: “Non abbiamo tempo, c’è solo un modo per salvarla”
"Non possiamo più aspettare, abbiamo una sola speranza per vedere crescere la nostra bambina ma il tempo ci è nemico". A parlare a Fanpage.it è Rossana, mamma di Melissa, la bimba di 10 mesi di Bari affetta da SMA di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, per curare la quale i genitori hanno dato il via ad una gara di solidarietà a cui sta rispondendo tutta l'Italia. Servono infatti 2 milioni di euro ai familiari per acquistare un farmaco, tra i più costosi del mondo, che potrebbe aiutare a darle un futuro. Finora, dopo l'apertura di una raccolta fondi attraverso Facebook e la piattaforma di crowdfunding GoFundMe, sono stati messi insieme quasi 60mila euro, ma non è abbastanza. "Abbiamo scoperto, parlando con altre mamme, quanto questo farmaco, lo Zolgensma, abbia portato dei miglioramenti ai loro figli affetti dalla stessa patologia di Melissa. Dobbiamo salvarla a tutti i costi", ha aggiunto Rossana.
La mamma di Melissa ha cominciato a notare qualche problema di crescita quando la piccola aveva solo 3 mesi di vita. "Sembrava immobilizzarsi ogni giorno di più – ha raccontato -. Abbiamo sentito diversi pediatri e fisiatri, tutti ci rispondevano che la bimba era sana e che non c'erano motivi per preoccuparsi". Poi sono cominciate le prime difficoltà con la deglutizione: "Dopo una serie di esami all'Ospedaletto di Bari – ha continuato Rossana – è arrivata la diagnosi di SMA di tipo 1. All'inizio l'abbiamo curata con l'unico farmaco al momento disponibile in Italia (Spinraza) il quale permetterà di poter arrestare il progredire della patologia, ma poi abbiamo scoperto l'esistenza dello Zolgensma, un altro farmaco che agisce sulla causa genetica della malattia. Ad oggi sappiamo che è stato approvato in Italia, ma solo per via compassionevole e nel range di età da 0 a 6 mesi. Melissa non vi è rientrata per 30 giorni. E ora i tempi di approvazione sono troppo lunghi".
È proprio per acquistare lo Zolgensma che Rossana e il marito Pasquale hanno lanciato la raccolta fondi che sta facendo il giro del Paese. "Nel frattempo – ha concluso la mamma della bimba – siamo venuti all'ospedale Gemelli di Roma, dopo che Melissa ha avuto altri problemi di deglutizione. Abbiamo bisogno di questo farmaco, che costa 2 milioni di euro. Da mamma non posso aspettare, ogni giorno che passa è un giorno perso e i sintomi si fanno sempre più presenti, avverto la sensazione che devo fare qualcosa al più presto. L'aver appreso l'esistenza di questo unico farmaco genico al mondo mi ha regalato una nuova e reale speranza ma ha un costo troppo alto ed ho le mani legate. Per questo chiedo un piccolo contributo da parte di tutti, un piccolo gesto che potrebbe salvare la vita di mia figlia".
