Luca a 6 anni non parla e non mangia: “Grave forma di SMA, servono 2 milioni di euro per curarlo”
Luca ha quasi 6 anni e vive con la sua famiglia a Milazzo, in Sicilia. Quando aveva solo sei mesi di vita i genitori hanno scoperto che è affetto da una malattia genetica rara, l'atrofia muscolare spinale di tipo 1. Una diagnosi che è arrivata come una tegola sulla loro testa, dal momento che si tratta della forma più grave di questa patologia. Il futuro del bimbo è legato ad un farmaco costosissimo, che per altro in Italia, secondo le ultime indicazioni di Aifa, non può essere somministrato ai minori di età superiore ai sei mesi di vita. Dunque, Luca ne sarebbe escluso a priori. Per questo, mamma Melissa e papà Giuseppe hanno deciso di raccontare la sua storia e di raccogliere quanti più soldi possibile per curare il piccolo all'estero, dando vita ad una gara di solidarietà che ha coinvolto tutta l'Italia.
"Luca aveva sei mesi quando gli è stata diagnosticata la malattia – ha raccontato a Fanpage.it il papà Giuseppe -. È stato il pediatra ad accorgersi che qualcosa non andava. Siamo andati fino a Genova, all'ospedale Gaslini, dove abbiamo effettuato una serie di analisi del Dna e dove abbiamo scoperto cosa aveva. Fino ad allora mangiava, riusciva a stare seduto. Poi ha avuto delle crisi. Ogni quattro mesi gli viene somministrato un farmaco salvavita, chiamato spinraza, che ha bloccato la malattia, dal momento che è degenerativa. Fino a poco fa chi ne era affetto non riusciva a superare i due anni di vita. Ma purtroppo però non riesce a parlare, a mangiare, a stare in piedi". La scorsa estate è approdata in Europa una nuova terapia, che i genitori di Luca già conoscevano ma che era ancora in fase di sperimentazione, e che ha riacceso le loro speranze.
"Il farmaco si chiama Zolgesma – ha continuato Giuseppe -, è in un'unica soluzione, quindi si fa una volta nella vita, ed è costosissimo. Il prezzo si aggira intorno ai due milioni di euro. Dagli Usa è arrivata anche in Europa. Da qualche mese è stata data l'autorizzazione all'uso per tutti gli stati membri con l'indicazione di somministrare il farmaco a tutti i bimbi fino a 21 chili di peso. Poi però ogni singolo Paese ha deciso per sé e l'Italia ha scelto di darlo ai bimbi fino ai 6 mesi di vita. Abbiamo accettato la malattia, ma non il fatto che Luca possa restare fuori da questa terapia". Così, Giuseppe e la moglie hanno deciso di andare all'estero, in Germania, e tentare il tutto per tutto, dando vita ad una gara di solidarietà che ha coinvolto centinaia di persone e interi comuni in tutta Italia. "Abbiamo già raccolto in pochi giorni 160mila euro – ha detto ancora il papà di Luca -. Non c'è più tempo, Luca pesa 18 chili e dobbiamo fare presto per far sì che non rientri ancora nei criteri previsti per l'efficacia del farmaco. Noi ci stiamo provando, Luca si merita questa possibilità e noi come genitori vogliamo dargliela. La nostra battaglia è anche per tanti altri bimbi che sono nella stessa situazione di nostro figlio e che spero abbiano le stesse opportunità di sopravvivere".
