Lo sciopero della fame dei 50 malati di Sla
Malati di Sla e dimenticati. Costretti a proteste clamorose per dimostrare che in Italia le istituzioni non tutelano come dovrebbero i deboli e i bisognosi di assistenza. Proprio come succede per i 50 disabili che hanno aderito allo sciopero della fame indetto dal Comitato 16 Novembre onlus. Si tratta di persone affette da patologie neurodegenerative progressive, come distrofia muscolare, sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica, appunto. Una battaglia di civiltà per protestare contro «l’assenza di un Piano organico per la non autosufficienza» come sottolinea Mariangela Lamanna, presidente del "Comitato 16 Novembre per la difesa di malati gravi e gravissimi" e sorella di Giusy, una delle malate che ha aderito alla protesta.
Una scelta tanto estrema quanto pericolosa quella di questi 50 "manifestanti":
Con la legge sulla Spending Review il governo ha deciso di dedicare parte dei 658 milioni alla non autosufficienza, in particolare ai disabili gravissimi, ma in che modo? – si chiede Lamanna – Ogni riferimento al Piano nazionale per la non autosufficienza è infatti scomparso anche dal "decreto Balduzzi", in discussione in Parlamento.
Eppure ad aprile, il Ministero del Lavoro si era impegnato a rendere pubblica entro un mese la proposta di un piano d’intervento. Intanto sono passati 6 mesi, troppi per chi deve arrangiarsi da solo. Dopo i nostri sit-in ci avevano promesso un incontro congiunto coi rappresentanti dei tre Ministeri coinvolti: Economia, Salute e Welfare, ma non si è mai svolto»
Il piano per la assistenza ai non autosufficienti non è mai arrivato. Gli ammalati costano ad ogni famiglia almeno 4 mila euro al mese e il comitato chiede al Governo di erogare un contributo annuo di 20mila euro a malato. Richiesta che rientra nell'ambito del progetto “Restare a casa” che consiste nell'assistere al proprio domicilio i malati di questa patologie, facendoli rimanere nel loro ambiente familiare, ma dotandoli di tutti gli strumenti e i macchinari necessari alla sopravvivenza. Ma per adesso tutto tace, come fa notare Salvatore Usala, malato di Sla e segretario del "Comitato 16 Novembre":
Il problema è che i Ministeri non dialogano tra loro. Faccio lo sciopero della fame perché sto lottando per una vita dignitosa: per me, la mia famiglia, ma soprattutto per i tanti che vengono "imprigionati" in residenze. Io sono paralizzato, scrivo con gli occhi con un computer dotato di puntatore oculare, mi nutro tramite un tubo inserito nello stomaco e respiro grazie a un altro tubo inserito in trachea, alimentato da ventilatore.”
