“Gennaro, come un leone, mi guarda e incoraggia tutti i giorni, ma non basta.” Luca Di Caprio vive a Quadrelle, in provincia di Avellino, insieme a sua moglie Simona e i due splendidi figli Maurizio di sette anni e Gennaro di tre. Maurizio è autistico, Gennaro ha una malattia rara complessa (“Monosomia del cromosoma 18p”, un caso su 70 in Europa) che gli ha causato sordocecità, oltre a epilessia e debolezza talmente acuta da non permettergli di camminare, costringendolo ad un’alimentazione artificiale costante con la PEG.
“Per tre volte i medici hanno dato Gennaro per spacciato, ma lui ha sempre lottato e ad oggi abbiamo fatto piccoli passi con una buona condizione terapeutica.”
Il lunedì, mercoledì e venerdì Maurizio ha due ore di terapia fatta di psicomotricità e logopedia in un centro che, invece di progredire, torna indietro. Ed è comunque, a detta del padre, il migliore fra quelli frequentati fino ad ora. Per questo papà Luca ha preso una decisione drastica:
“La sanità ad Avellino sta distruggendo le vite dei miei piccoli, mia moglie Simona è in depressione da un anno e sta sempre peggio. Ho deciso di cambiare territorio, andare magari in Emilia Romagna, tra Ravenna e Modena, dove tramite La Lega del Filo d’Oro potrebbero seguire Gennaro nella sua complessità.”
Già in questi giorni, infatti, Luca si è recato a Modena per raccogliere testimonianze, informazioni e indicazioni da persone e associazioni del territorio, con l’obiettivo di avere più chiare le opzioni per provare a migliorare le condizioni dei suoi figli. Tentativi che, per mancanza di personale e strutture adeguate, al momento non sono possibili dove si trovano.
“A tre anni, quando è andato all’asilo, la diversità di Maurizio è diventata palese, ma è entrato nel centro soltanto un anno dopo. Lui oggi usufruisce di sei ore a settimana, ha imparato a nuotare da poco, ma purtroppo ci sono problemi da approfondire, come uno alla parte destra del cervello. Per lui, siamo seguiti all’ospedale di Pisa.”
E sempre a Pisa, ma allo “Stella Maris”, “Santa Chiara” e “Cisanello”, è seguito il fratellino di Maurizio, tra degenze e operazioni, e poi ancora il “San Bortolo” di Vicenza e il “Bambino Gesù” di Roma. Tre anni in giro, tanto che solo questo ultimo Natale hanno potuto passarlo a casa, tutti insieme.
“L’assistenza che riceviamo non è quella di cui abbiamo bisogno. Anche la scuola non accetta Gennaro: mancano i mezzi per accompagnarlo e insegnanti qualificate per aiutarlo, e noi siamo sempre più soli. Nemmeno un assistente sociale o psicologo sono venuti a casa nostra, mai.”
Luca è un padre che ama i propri figli come ogni padre dovrebbe fare, per questo è disposto a rivoluzionare la sua vita. Da qui la decisione del trasferimento, sempre più chiara:
“A lavoro mi hanno rifiutato il trasferimento di sede, ho un mutuo da pagare per altri quindici anni di una casa che non potrò lasciare a nessuno e per questo metterò in vendita. Usufruirò dell’aspettativa per valutare il da farsi.”
Intanto Luca è andato alla sede della Lega del Filo d’Oro di Ancona, prenotando una degenza per Gennaro in modo da poter studiare il caso e prenderlo in carico in ambito della ricerca, anche se occorre quasi un anno di attesa.
"Ho conosciuto anche la sede della Lega del Filo d’Oro di Modena, la neuropsichiatra mi ha dato molti consigli. Avendo tempo, sono passato all'ospedale sempre di Modena per capire se il pronto soccorso è abilitato per Gennaro, e fortunatamente lo è. Da lì mi sono recato presso i plessi scolastici ed ho preso appuntamento con l'addetto all'inclusione scolastica.”
Luca passerà poi a breve a Fano e Pesaro per conoscere ASL e distretto sanitario. Insomma, una ricerca fatta di speranza inarrestabile. Senza dimenticare il centro per l’impiego visto che la ripartenza dovrà essere per tutti.
Così, se volete contattare Luca perché abitate in Emilia Romagna e conoscete centri dove potrebbero aiutare i suoi figli, o magari avete un lavoro da offrirgli, o qualunque altro aiuto possibile, questa è la sua mail per poterlo contattare: geomdicaprio@gmail.com
“Devo ridare la vita ed il sorriso ai miei bambini. Vedo solo questo come obiettivo della mia vita, non è facile ma non mollo.”
