La storia di Chiara: “Grazie a un errore dei medici ora mi serve un trapianto di fegato”

"Un giorno mi piacerebbe fondare un’associazione per far conoscere questa patologia, fare prevenzione e sostenere la ricerca". Chiara Giunchi è una ragazza di 19 anni che vive a Cervia, in provincia di Ravenna. Fino all’età di sei anni ha avuto una vita normale, come tutte le altre bambine: praticava sport, giocava tranquillamente con la sorella gemella e da grande sognava di fare la veterinaria. Poi, improvvisamente, tutto è cambiato. I suoi genitori, infatti, scoprono ben presto che Chiara deve convivere gran parte della propria esistenza con una rara patologia progressiva, il cavernoma portale. Si tratta, come spiega il medico epatologo che segue la ragazza da anni, "di una condizione anatomica conseguente a trombosi o a manovre di incalunamento della vena ombelicale sui neonati, fatte in modo errato". Proprio come è successo a Chiara.

In altre parole, infatti, la giovane romagnola si ritrova in questa condizione a causa di una trombosi alla vena porta che gli è stata procurata dai medici appena nata. Dopo aver scoperto l’origine di tutto questo, Chiara e la sua famiglia hanno ottenuto dai giudici del Tribunale di Ravenna conferma dai giudici che quanto accaduto ha delle responsabilità mediche comprovate. Ma nel frattempo, Chiara non hai mai smesso di dover fare i conti con una situazione che nel tempo si è aggravata: il cavernoma portale, se diagnosticato adeguatamente, si può curare subito con un unico intervento risolutivo, mentre nel caso di Chiara, che lo ha scoperto solo dopo sei anni, le cose sono un poco più complicate.

La malattia nel suo caso si è evoluta al punto che adesso è necessario un trapianto di fegato per poter aiutare Chiara, in lista di attesa da due mesi al Centro Trapianti dell’ospedale Molinette di Torino, a riprendere in mano la propria vita. Si tratta comunque di un tentativo, perché nessuno può ancora dire con certezza se ciò basterà a far tornare finalmente Chiara una diciannovenne come tutte le altre. Nel corso degli anni, infatti, la malattia si è evoluta: fegato e milza non lavorano come dovrebbero e anche per questo mantenere la concentrazione è diventato sempre più difficile. E poi, come se non bastasse, tutto ciò le ha pure provocato uno shunt polmonare, che consiste in un passaggio di sangue dal distretto venoso a quello arterioso in assenza di una adeguata ossigenazione, mentre nel corso del tempo certamente la malattia andrà a colpire anche altri organi.

Insomma, la vita di Chiara, da quando ha scoperto cos’è un cavernoma portale, è cambiata completamente. Non può più fare sport, assume farmaci ripetutamente e, almeno fino a quando non ci sarà la chiamata da Torino, è costretta a rimanere chiusa in casa. Ma lei continua comunque a non arrendersi e, nonostante l’intervento sarà più complicato di altri simili, durando con molto probabilmente fino a 16 ore, spera che la sua storia possa aiutare gli altri a conoscere meglio questa patologia e ad aiutare la ricerca. "Spesso sono arrabbiata e preoccupata dal fatto che non ci sia una cura ma credo nel destino e credo che tutto possa andare nel verso più giusto per ogni persona. Incrociamo le dita".