La storia del ragazzo condannato a ridere: così a Verona è stato salvato dalla “malattia di Joker”
Si chiama Federico Orlandi, è un ragazzo veronese di 21 anni e dall'età di 2 anni era “condannato” a ridere: manifestava episodi di riso nelle situazioni di tensione, sintomi che sono aumentati sempre più, accompagnati anche da vuoti di memoria. A curarlo da quella che viene definita la “malattia di Joker” i medici dell'Unità operativa di Neuroradiologia dell'Azienda ospedaliera universitaria integrata (Aoui) di Verona, che per la prima volta in Europa hanno utilizzato un trattamento innovativo senza chirurgia open, basato sugli ultrasuoni.
Dall’ospedale fanno sapere che oggi il giovane è "completamente guarito e senza compromissione della memoria con un netto miglioramento del sonno e delle attività lavorative, e ha ottenuto il nulla osta e già conseguito la patente di guida". Risultati confermati da un follow-up post intervento durato 18 mesi.
Il paziente: "Prima era impossibile anche lavorare"
"Ho vissuto episodi imbarazzanti, a scuola o giocando a calcio – racconta Federico – A volte io non ricordavo nemmeno che fosse successo e quando ero con qualcuno che non mi conosceva cercavo di stare in disparte". Ma adesso la sua vita è cambiata completamente: "Prima era anche impossibile lavorare o prendere la patente, ma soprattutto adesso vedo finalmente più tranquille le persone a cui tengo di più, genitori e fidanzata. È stata un'avventura, ma tutti i medici mi hanno accompagnato in maniera impeccabile anche se a volte capivo le loro preoccupazioni".
Cos’è la malattia del Joker
Si tratta di una malattia che nasce da malformazioni cerebrali (amartomi ipotalamici) che causano crisi epilettiche gelastiche ossia del riso, dal greco ‘gelos'. Le lesioni attivano in maniera irregolare alcune aree del cervello legate allo stato di coscienza e alla capacità di interagire con l’ambiente e ne derivano crisi che resistono a qualsiasi terapia farmacologica. Per curare il giovane paziente i medici di Verona hanno deciso di utilizzare il trattamento MRgFUS più preciso, mininvasivo e senza cicatrici. Attraverso ultrasuoni guidati dalla risonanza magnetica si raggiunge la zona del cervello da trattare, per surriscaldare il tessuto che causa le crisi fino a ‘bruciare' le cellule malate e interrompere i circuiti nervosi iperattivi.
La sindrome di cui soffriva il 21enne ha un'incidenza "molto bassa", secondo quanto ha spiegato Tiziano Zanoni, il neurologo che ha diagnosticato la malattia, ma si tratta di una lesione complessa da trattare perché in un'area molto profonda del cervello, difficile da raggiungere chirurgicamente e resistente ai farmaci. La tecnica scelta per curare Federico è stata usata su pochissimi casi anche a livello internazionale, solo 2 in America. Durante l'esecuzione della procedura il paziente era addormentato, il risveglio è stato rapido e la degenza breve.
A eseguire l'intervento lo staff medico composto dai Giuseppe Kenneth Ricciardi, Benedetto Petralia, Bruno Bonetti, Tiziano Zanoni, Francesco Sala e Antonio Nicolato. Il trattamento utilizzato a Verona è "il primo caso in Europa", ha commentato anche il presidente del Veneto, Luca Zaia, sottolineando che "una sanità che fa la differenza è anche quella in grado di proporre soluzioni innovative per patologie rare".
