Marie Hélène Benedetti ha 42 anni, vive a Vasto (Chieti) ed è la mamma di Thomas Ninni. Al compimento dei dieci mesi del figlio è iniziato il loro incubo: Marie si accorge che qualcosa non va ma nessuno le crede. Era arrivata al punto che non poteva andare più da nessuna parte senza che il figlio cominciasse a piangere fino a vomitare. Oggi Marie Hélène lotta per quei diritti che da subito sono stati loro negati proprio da chi avrebbe dovuto tutelarli.
“Tutti mi dicevano ‘stai tranquilla, ha i suoi tempi, è pigro’. Crescevano i dubbi e la paura in me, il pediatra non mi capiva mentre famiglia e amici mi credevano pazza. Con i mesi sono risultata agli occhi di tutti inadeguata e ansiosa. Covavo dentro il mio sospetto per non sentire i pareri degli altri che mi davano contro.”
Non c’erano espressioni di stupore in Thomas, non guardava ciò che gli veniva indicato, spesso non si girava se chiamato e quando accadeva dopo vari tentativi era per uno sguardo fugace. Quando lui aveva 16 mesi a Marie è capitato di risentire una cara amica che l’aveva invitata al compleanno di suo figlio, autistico. Le due si erano allontanate quando, dopo la diagnosi del bambino, l'amica chiese di non vedersi più perché avrebbe dovuto pensare al piccolo. All’epoca Marie non prese bene la sua decisione, oggi invece comprende quell’allontanamento.
“Qualche giorno dopo il compleanno di suo figlio la chiamo e le dico ‘ti prego, devi vedere Thomas, qualcosa non va: tutti mi dicono che sono pazza ma io sento che non è così’. Lei non perse tempo e mi chiese di correre da lei con lui. A 16 mesi, per la prima volta, sentii la frase ‘Helene, non sei pazza, ecco il numero del mio bravissimo neuropsichiatra’. Presi subito un appuntamento: il dottore sarebbe stato disponibile fra 5 giorni. Furono i giorni più lunghi della mia vita.”
Tornata a casa suo marito stava cucinando. “Enrico, ho preso appuntamento dal neuropsichiatra per Thomas, lunedì ci riceve a Lanciano” gli disse. Lui è un ottimo padre, un marito meraviglioso, una persona pacatissima secondo Marie, eppure ebbe una reazione esagerata. La mattina dopo, dal lavoro, suo marito le mandò un messaggio di scuse: mortificato per quella reazione le promise che le sarebbe rimasto accanto in questo percorso, convinto che il figlio non avesse nulla.
“L’ho perdonato, era solo che non voleva vedere la verità. Quei cinque giorni non passavano mai, Thomas intanto ha tirato fuori tutte le stereotipie di questo mondo. Facevo video su video, piangevo sul pavimento di casa, avevo crisi di panico e tremori, ero un morto che camminava. Una volta mi alzai di notte, presi le chiavi della macchina indecisa se andare a buttarmi da un precipizio o dalla guardia medica per farmi sedare. Mi fermai in un posto isolato e feci una crisi degna di un TSO."
A quel punto Marie, dopo aver urlato e pianto con tutte le sue forze, prende la macchina e va dalla guardia medica. Entrando riesce a dire solo ‘sto aspettando una valutazione neuropsichiatrica su mio figlio, vi prego ho bisogno di riposare, datemi qualcosa che mi stronchi prima che mi ammazzi’.” Il medico versò 20 gocce, Marie le prese e tornò a casa. Quella fu una notte agitata, di dormiveglia, ma senza crisi. I restanti giorni andarono avanti tra gocce e pianti: suo marito la raccoglieva da terra, cucinava, pensava ai bambini, lavorava, puliva casa. Lei non ha fatto che scriversi tutto il percorso di suo figlio. Sapeva che doveva correre perché conosceva l’autismo, il percorso precoce e intensivo, cosa la aspettava. I cinque giorni passarono e il neuropsichiatra confermò ogni singola paura: era il 5 dicembre 2017, diagnosi di “sospetto autismo”.
“A 16 mesi il neuropsichiatra non poteva fare di più, mi disse solo di non perdere tempo e soldi dietro sciacalli che promettono cure: ci avrebbe poi rivisti fra 6 mesi. Quella diagnosi è stata una salvezza perché mi ha dato modo di iniziare precocemente il percorso. Così mi precipitai alla Asl chiedendo una visita per le terapie convenzionate, ne chiesi sei perché sapevo che le avrei potute ottenere. Risposta: ‘ma no, signora, ne bastano due o tre, e poi il bimbo è piccolo, potrebbe non avere niente, questa diagnosi è affrettata’."
Ancora una volta ostacoli burocratici e logistiche dai tempi immensi, ma soprattutto personale che insiste nello sminuire la condizione del piccolo Thomas. Così la madre non si arrende e continua la sua ostinata richiesta, al loro rifiuto si arrabbia e riesce ad avere l’appuntamento per il giorno seguente. Ottiene le sei terapie necessarie ma in realtà si dimostrano quattro ore e mezza: nei centri vicini ci sono liste d’attesa infinite, sarebbe perciò finita a 100 km da casa. Il giorno seguente Marie fissa dunque un appuntamento con il direttore generale della struttura per gennaio, dopo le vacanze natalizie.
Segue l’appuntamento con la nutrizionista del figlio dell’amica: 350 km e Marie è subito da lei. Dopo tre giorni Thomas diventa il bimbo più calmo del mondo. A casa, col programma Denver, il bimbo impara in fretta e inizia a dare speranze. Iniziano però anche le terapie e c’è chi, nel centro, ancora non lo crede autistico.
“Sento che non si impegnano come dovrebbero. Eppure la diagnosi è stata data da un grande esperto, ma tutti ci hanno messo bocca e questo distrugge la mia serenità mentre io volevo solo essere presa seriamente per agire al meglio. Cerco un appuntamento con lo ‘Stella Maris’ di Pisa, il centro più eccelso d’Italia, 600 km lontano da casa, con più di un anno di lista d’attesa: inconcepibile. Così su internet parlo con un sacco di genitori, cerco come una dannata e trovo un angelo, una mamma speciale che mi dice che c’è un programma di studio della medicina dello ‘Stella Maris’ che permette una diagnosi tempestiva e che il bimbo viene così visto ogni sei mesi fino ai tre anni: niente interventi invasivi, solo osservazioni, test e elettroencefalogramma. Chiamo il medico, iscrivo mio figlio.”
A marzo Marie torna allo Stella Maris con una diagnosi che zittisce tutti: finalmente comincia il giusto lavoro e i grandi progressi ma gli 800 km a settimana sfiancano tutti, compreso Thomas. E poi c’è quella spesa di 500 euro al mese tolta dal solo stipendio di un operaio. Dal lunedì al giovedì mamma e Thomas, da soli, fanno 200 km al giorno fra difficoltà logistiche e finanziarie, finché non scoprono che gli autistici hanno diritto al percorso in loco o al fatto che quantomeno Asl e Comune dovrebbero sostenere il viaggio, che rientra nel percorso terapeutico e che non può essere un buon percorso se il bambino affronta il viaggio in crisi.
“Dopo un anno e tre mesi ho finito la pazienza, ma lui fa progressi e quindi va tutto bene. Come persona, come donna, sono finita, però mi sento una grande mamma perché senza diritti e con il solo stipendio di mio marito ce la stiamo facendo, e questo mi ripaga di tutto ciò che non sono più. Otterrò i miei diritti perché sono i diritti del mio bambino, che non è in grado di lottare per averli e dunque tocca a me fare in modo che gli sciacalli intorno abbiano rispetto di lui.”
Anche per questo la donna ha ottenuto l'autorizzazione ad organizzare una manifestazione prevista il 2 aprile a Vasto (Piazza Rossetti). Dario Verzulli di “Autismo Abruzzo” ha commentato al riguardo:
“Le terapie reclamate da Marie Hélène Benedetti sono dovute dal sistema sanitario per un bambino con spettro autistico. I motivi che costringono a viaggi della speranza sono inaccettabili e per questo la nostra associazione sta assistendo questa famiglia. Occorre tenere distinte le attività di ambito sanitario da quelle di tipo sociale, soggette a gestione e fondi degli enti locali. Maria Helene avrà presto le terapie sul luogo di residenza perché questo è imposto dalle leggi del nostro Paese ed è sostenuto dalla legge 134/2015 e dai nuovi LEA. Innumerevoli le sentenze di tribunali che affermano questi principi.”
