La denuncia di Paolo, il malato di SLA più giovane d’Europa: “Così sono stato truffato”
È sfumato il sogno di Paolo Palumbo, lo chef sardo che a soli 21 anni è il più giovane malato di SLA d'Europa, di volare alla volta di Israele per sottoporsi ad un protocollo sperimentale che avrebbe potuto salvargli vita. Il ragazzo, infatti, che aveva chiesto l'intervento del Ministero della Salute e avviato una raccolta fondi online per curarsi a Tel Aviv, è stato vittima di una tentata truffa insieme alla sua famiglia. La sua vicenda, molto seguita sui social network, è stata utilizzata da un gruppo di criminali, molto probabilmente stranieri, che hanno tentato, attraverso il web, di dirottare la somma messa insieme grazie alle donazioni di centinaia di utenti, per un valore totale di 160mila euro. L'illecito è stato smascherato dopo che i responsabili del protocollo Brainstorm hanno fatto sapere di non aver avuto mai alcun tipo di rapporto con la famiglia di Paolo, il quale ha raccontato a Fanpage.it via WhatsApp, supportato dal suo comunicatore oculare, come sono davvero andate le cose.
Paolo, cosa è successo? Chi l'ha truffata?
"Mi sono accorto della truffa una notte, perché un amico malato di SLA mi ha detto che in un gruppo sui social network un altro utente aveva condiviso il comunicato stampa della azienda produttrice del farmaco in cui si dissociava dalla mia raccolta fondi, affermando di non essere in nessun modo legata alla mia ammissione, essendo totalmente all'oscuro di tutto. Inizialmente mi è sembrato talmente assurdo e impossibile che ho pensato fosse un fake creato dagli hater, perché arrivavo da un periodo in cui ero sotto attacco pesantemente. Poi però analizzando bene il comunicato e cercando di capire qualcosa, sono entrato nel sito dell'azienda e lì ho iniziato a realizzare che tutte le certezze su cui stavo puntando si sono trasformate in un incubo".
Lei e la sua famiglia avete denunciato il fatto alle autorità competenti?
"Il 31 maggio abbiamo regolarmente sporto denuncia contro ignoti presso la polizia postale di Oristano, in quanto le mail tra il Neurologo, il dottor Vincenzo Mascia e l'ipotetico dottore della clinica israeliana che confermavano la mia ammissione al protocollo provenivano da un indirizzo email falso".
Nel corso della sua battaglia, si è rivolto direttamente al ministro della Salute, Giulia Grillo, che ha avuto un ruolo centrale nella sua ammissione alla sperimentazione in Israele. Ha sentito il dicastero dopo che ha scoperto la truffa?
"Come durante tutte le tempeste c'è chi tira i remi in barca abbandonando anche persone vittime di una truffa del genere. Durante questa tempesta, mi dispiace dirlo, le istituzioni sono sparite totalmente. Quando c'era il sole, ovvero una volta che l'ipotetica clinica confermava la mia accettazione al protocollo sperimentale, tutti facevano gara a prendersi il merito di questo risultato pazzesco. Ahimè, una volta scoperta la truffa tutti sono spariti, nemmeno una telefonata per sapere come stavo e, mi vergogno anche a dirlo, ma sono stato abbandonato da chi in una situazione del genere poteva o meglio doveva tempestivamente intervenire per risolvere la situazione e garantirmi l'accesso alla sperimentazione. Come sempre non perdiamo occasione per dimostrare quanto il nostro Paese non si curi di chi come me ogni giorno lotta per vivere".
Con i soldi messi insieme con la campagna di crowdfunding, circa 160mila euro, ha detto che vorrà creare un luogo per i disabili. Ce lo illustri meglio.
"Dopo aver provato in ogni modo ad essere accettato nel protocollo e aver capito che non era possibile sottopormi alla terapia sperimentale, il sito dove ho fatto la raccolta mi ha dato un limite di tempo per decidere cosa fare della somma raccolta. Dopo varie riflessioni, discussioni e ipotesi ho avuto un'idea per veicolare la cifra ad un progetto destinato a far stare bene tanti altri malati e non solo me. Così, ho deciso di veicolare la cifra raccolta per la realizzazione di una struttura atta all'accoglienza di persone disabili, un vero e proprio resort fatto apposta per loro, con tutti i comfort in grado di far godere una vacanza anche a chi a causa di problemi di salute e fisici e ha dimenticato il significato della parola "vacanza". Ho potuto appurare che in Italia manca una struttura studiata apposta per noi disabili.
Il progetto prevede la realizzazione di una struttura con due piscine, una esterna e una interna studiate apposta per permettere a tutti i disabili di potervi accedere. Un elemento fondamentale della struttura sarà la costruzione di una zona ristorante, nella quale verranno assunti disabili, ragazzi affetti da sindrome di down o autismo, perché sono sicuro che una passione, un lavoro come questo, a stretto contatto con la gente possa aiutare a vivere e a tirare fuori il meglio di chiunque. Nella zona ristorante verranno organizzati dei corsi di cucina e panificazione per promuovere la socializzazione e l'inclusione anche tra i disabili più restii a socializzare. Un grande e importante punto sarà anche la zona verde con gli animali per la pet therapy. Ci sono studi di università famose a livello internazionale che dimostrano che in una lunga lista di patologie la pet therapy è una vera e propria cura. Se mi dovessero chiedere di descrivere con una sola parola questo progetto oserei dire unico, sicuramente in Italia e probabilmente anche in Europa".
Cosa farà ora che il sogno della terapia Branstorm è sfumato?
"Adesso che la speranza di poter fare la cura sperimentale è svanita innanzitutto prego. Prego tanto tutti i giorni di poter guarire. Nel frattempo ho imparato a curare e guarire lo spirito. Ho trovato la fede e ogni giorno la coltivo. Lavoro al progetto del resort costantemente perché sono sicuro che aiuterà a stare bene un sacco di persone e nonostante non possa guarirli dalle patologie con cui ognuno combatte, sicuramente li aiuterà a riscoprire il piacere di una vacanza e della felicità".
