Marta, malata di Long Covid: “Investire sulla ricerca, pazienti rischiano di rimanere disabili a vita”
"Da marzo 2020, da quando mi sono ammalata la mia vita è cambiata".
Marta Esperti è una dei malati italiani di Long Covid, la sindrome clinica caratterizzata dalla presenza di alcuni sintomi legati all’infezione da SARS-CoV-2, che insorgono o persistono anche per settimane o mesi dopo la guarigione dal virus.
A Fanpage.it ha raccontato l'inizio della malattia, cominciata durante la prima ondata, e le sue conseguenze.
"La mia malattia è iniziata come un semplice raffreddore, una forte influenza – ha precisato Marta, una delle fondatrici dell'associazione Long Covid Italia -. Si diceva che i giovani, e soprattutto le donne, avevano pochissimi rischi di sviluppare una forma severa. Alla quarta settimana ho avuto dolori toracici molto forti, come una sensazione di coltelli che mi trafiggevano e avevo una forte difficoltà a respirare. Per un anno ho avuto tantissimi sintomi che sono anche evoluti nel tempo".
Ancora oggi Marta ha spiegato di avere "forti tachicardie, difficoltà a camminare e a salire le scale. Soffro di mal di testa che hanno trovato sollievo solo con l'ossigenoterapia. I capelli continuano a cadere, ho una febbre persistente, oltre a dei micro coaguli e delle micro embolie polmonari. Già quello di per sé sarebbe sufficiente a metterti a terra".
E i problemi non sono solo questi. E riguardano la sfera economica. Nel 2021 con il dl Sostegni bis sono stati stanziati 50 milioni di euro per esentare dal ticket chi è stato ricoverato per Covid e soffre di Long Covid.
Ad oggi, a quanto apprende Fanpage.it da fonti del ministero della Salute, non ci sono novità circa un possibile ampliamento della platea e delle risorse disponibili. Ma nell'agenda del nuovo governo uno dei primi punti dovrebbe essere proprio la valutazione di un allargamento dell'esenzione per visite ed esami ai malati che non sono finiti in ospedale. Anche se nessuno dei partiti sembra occuparsi del tema in questa campagna elettorale.
"Sono stati stanziati dei soldi per dei follow up per malati di Long Covid solo ospedalizzati ma che comunque sono insufficienti a comprendere e a seguire adeguatamente il paziente per tutto ciò che abbiamo scoperto ora – ha continuato Marta -. Il numero di esami fatti è enorme e i soldi spesi sono davvero tanti".
Da qui, Marta fa un appello alle autorità, affinché si occupino anche di studiare eventuali terapie.
"Ricordo che una terapia magica per il Long Covid non esiste. Per questo dopo due anni è necessario che le autorità sanitarie italiane si concentrino anche sulla ricerca delle terapie non soltanto sul piano nazionale per vedere quanti sono affetti e come fare le diagnosi. All'estero stanno facendo dei trial ma non abbiamo ancora dati completi. Ma ci chiediamo perché in Italia non si possano aprire trial dopo 2 anni su farmaci che possano aiutare i pazienti a guarire definitivamente. Ma bisogna anche concretizzare e aiutare questi pazienti che rischiano veramente di essere disabili a vita e di non ritrovare più la salute".
Tosato (Policlinico Gemelli): "Esenzioni siano anche per chi non è stato ospedalizzato"
L'Istituto superiore di Sanità recentemente ha realizzato una lista di centri che in tutta Italia si occupano di Long Covid.
Tra questi c'è il Policlinico Gemelli di Roma, dove da aprile 2020 è presente un presidio dedicato al Long Covid.
A Fanpage.it Matteo Tosato, responsabile UOS Day Hospital Post-Covid del Gemelli, ha spiegato che "i sintomi più comuni del Long Covid sono la fatigue, cioè la stanchezza cronica, la dispnea, che è la mancanza di fiato soprattutto sotto sforzo, ma anche il cosiddetto brain fog o nebbia cerebrale, e poi ancora palpitazioni, dolori muscolari e articolari. Dopo le vaccinazioni le polmoniti che avevamo all'inizio sono meno aggressive per cui la dispnea è meno presente".
Tosato ha anche aggiunto che il "percorso di cura in Italia è come sempre diviso da Nord a Sud, con disponibilità di servizi molto eterogenei. Un recente lavoro dell'Iss ha censito circa 120 centri che si occupano di Long Covid quasi tutti al Nord. Ma anche qui ci sono grandi differenze".
"Il problema fondamentale su cui si sta discutendo – ha continuato – è quello di identificare quelle che sono le buone pratiche cliniche in maniera tale da creare un percorso che sia non più lasciato al singolo centro o specialista. Qui al Gemelli è stato attivato percorso ambulatoriale che si chiama PAC identificato per tutti i pazienti che hanno avuto il Covid sia per ospedalizzati che non ospedalizzati".
È previsto anche un "pacchetto riservato a chi è stato ospedalizzato con la nota CV 2123 e ha diritto di eseguire una serie di prestazioni in esenzione. Bastano nella misura in cui siamo nelle condizioni di fare una valutazione di primo livello. Non ha senso lasciare una esenzione solo per chi è stato ospedalizzato perché alcuni disturbi possono essere anche a carico di chi è stato a casa", ha concluso Tosato.
