“La mia disabilità non mi ha mai fermata, anzi: mi ha permesso di capire cosa sia veramente importante!”
Giorgia Righi ha vent’anni, vive con la sua famiglia a Gallo di Petriano (Pesaro-Urbino) nelle Marche, ama viaggiare per il mondo e da appassionata di sport ha scelto di studiare “scienze motorie”:
“Studio per via telematica e sono al primo anno, perché la precedente università a cui avevo fatto richiesta non mi ha permesso la frequentazione. Seguo le lezioni comodamente al PC, gestendo gli allenamenti in piscina e palestra con sedute di fisioterapia e osteopatia.”
E proprio lo sport, e in particolare il nuoto, fa sentire Giorgia “viva” nonostante l’atassia di Friedreich (diagnosticatale quando aveva nove anni), una malattia neurodegenerativa che colpisce il cervelletto e il midollo spinale, agendo progressivamente su tutte le funzioni motorie tentando di fermare l’organismo.
“A otto anni mi sono recata dal pediatra per un piccolo soffio al cuore, ed è stata accertata una cardiomiopatia ipertrofica (inspessimento del miocardio). Sono susseguiti tantissimi esami e visite specialistiche di ogni tipo, e l’anno successivo è stata diagnosticata la mia malattia. Attacca progressivamente lasciando intatte solo le funzioni cognitive. Negli anni sono venuti fuori molteplici problemi dalla perdita dell’uso delle gambe alla scoliosi, per cui mi sono operata.”
È stata l’iniziale perdita di equilibrio che ha portato Giorgia ha passare dalla danza al nuoto, tuffandosi nel mondo dello sport e facendole scoprire quella che è ora la sua passione.
“Nonostante non possa gareggiare, i miei allenamenti in acqua e in palestra sono continui: ogni volta provo a superare me stessa e la mia etichetta di ‘disabile’. Vorrei far capire nel mondo dello sport che una ragazza come me può essere di ispirazione e insegnamento per i normodotati.”
Durante la settimana Giorgia fa tirocinio in palestra e volontariato al centro disturbi alimentari, collegando lo sport al benessere psico-fisico. È nei week-end che si diverte a fare il giudice di nuoto, cercando una soluzione a tutto ciò in cui la sua patologia la limita:
“Sogno di diventare un’allenatrice per aiutare le persone ad ottenere il massimo dal proprio corpo. Ad oggi, sono un giudice di nuoto alle gare con atleti di ogni età, cerco di comunicare come la forza di volontà ci aiuti a superare tutto. Generalmente sono i miei ad accompagnarmi all’ingresso della piscina, poi faccio tutto in autonomia: se faccio il giudice d’arrivo utilizzo il PC che con un programma apposito mi permette di segnare e stampare l’ordine di arrivo dei nuotatori, mentre se sono giudice di stile seguo gli atleti su e giù per la vasca grazie ad un propulsore.”
Da grande, sogna di poter lavorare con atleti normodotati e disabili nella stessa corsia, eliminando ogni discrepanza culturale, magari gestendo una piscina che dia molta importanza agli atleti professionisti paralimpici e non, dimostrando come gli uni possano essere preziosi per gli altri.
“Mi ritengo una persona molto fortunata che insegue i propri sogni e lavora per realizzare obiettivi, sostenuta dalla famiglia, amici e compaesani, che lottano per sostenere la ricerca scientifica. Mi sto adoperando in ambito sportivo per eliminare le discriminazioni che ancora ci sono. Sento che in acqua posso andare molto più veloce rispetto alla carrozzina!”
Le chiedo, ancor prima di tutto questo, come è stata la sua prima volta in acqua, se se la ricorda ancora. Quali emozioni ha provato così forti da portarsele ancora dentro, sotto pelle e negli occhi.
“La prima volta che mi sono tuffata im acqua avevo quattro anni, e ho subito provato tanta felicità, leggerezza e spensieratezza. Ma è stato a dodici anni, dopo l’intervento, che ho iniziato a sentirmi veramente libera nel mio ambiente e distaccata dalla patologia.”
Giulia è anche una gran viaggiatrice. Mi racconta che la malattia non è mai stata un ostacolo quando si è trattato di spostarsi, bensì una scintilla per voler ammirare tanti posti e culture nuove, allargando gli orizzonti non solo in fatto di disabilità ma di vita in generale.
“Le barriere architettoniche sono frequenti, e in certe situazioni devo rinunciare, così dico ‘io aspetto qui, vai tu e fammi una foto, che poi mi racconti’. Ma spesso ci sono i miei genitori, mio fratello o gli amici più stretti con cui faccio anche le scale mobili in impennata!”
La saluto con la domanda più difficile, le chiedo se ha paura del domani e della sua malattia. Come immagina la sua vita fra qualche anno, come pensa di affrontare le difficoltà che si pareranno, qual è il suo stato d’animo al di là della trasparente tenacia:
“Sinceramente non penso minimamente alla malattia. Vivo facendo ciò che mi piace, al meglio che posso in quel momento. Non penso ‘peggiorerò sicuro e niente mi sarà più possibile’, ma piuttosto ‘oggi come posso usare me stessa al meglio?’. Ora la maggior parte dell’aiuto pratico me lo dà la mia famiglia, ma domani non so cosa mi riserverà il futuro. Prossimamente mi vedo in un appartamento vicino al posto di lavoro, con un’assistente che mi aiuti laddove da sola non riesco. Ma si vedrà!”
Anche per questo Giorgia ha anche scritto un libro, “Vivere volando”, per raccontare come una disabilità non detti necessariamente i limiti a chi la “subisce”, anzi. I suoi viaggi in giro per il mondo e le sue esperienze sempre più folli ne sono una chiara dimostrazione.
“Una carrozzine non è un ostacolo. Certo, questi dodici anni di malattia non sono certo stati tutti rose e fiori: ho affrontato un intervento alla schiena importante, varie sperimentazioni e i loro effetti collaterali, visite continue e terapie che mi perseguitano… Ma nonostante tutto non finisco mai di stupirmi di quanto la vita sia meravigliosa, delle opportunità che spesso ci rimangono offuscate e della preziosità del tempo e di chi ci è vicino.”
