“Alle scuole medie ho dovuto accettare un ospite per continuare a respirare: una triste bomboletta grigia piena di ossigeno e il suo vapore freddo e secco nelle mie narici, giorno e notte. E da lì, tutta una serie di limiti”. Sara Cornelio ha ventuno anni, vive a Pavone Canavese (in provincia di Torino) con papà Marco, mamma Irene e il fratellone Luca, oltre alla sua “compagna di vita” che da sempre è la fibrosi cistica. È con questa malattia genetica che Sara ha imparato a convivere, anno dopo anno e respiro dopo respiro.
“All’età di due anni, quando mi diagnosticarono la malattia, ero una bambina vivace, forse più dei miei coetanei. La mia è stata un’infanzia invidiabile. Poi col tempo le cose sono cambiate…”
I ricoveri in ospedale sono diventati sempre più frequenti e ravvicinati, gli antibiotici hanno iniziato a non avere più alcun effetto contro i batteri super resistenti che si insediavano nei polmoni di Sara. Lei, sottopeso per il malfunzionamento del pancreas, si descrive “pallida come un formaggino scaduto per le poche energie”.
"L’accettazione penso sia un passo fondamentale nella vita di un malato, che non vuol dire diventare consapevoli perché di essere malati lo si sa già in partenza, ma vuol dire ‘essere disposti a essere’. Non nascondere nulla, essere trasparenti, vivere in sintonia col proprio corpo, le proprie emozioni e unicità.”
Sara ha iniziato ad accettarsi sin da subito. All’inizio i suoi polmoni erano perfetti, normali, e così accettare non richiedeva alcuno sforzo. Poi però crescendo di sforzi ne ha dovuti fare parecchi, e all’età di diciotto anni, dopo un lungo e continuo peggioramento clinico, ha dovuto sottoporsi ad un trapianto di entrambi i polmoni presso l’ospedale Molinette di Torino, per poter continuare a sognare.
“Non è stato facile trovarmi di fronte al ‘tutto o niente’, al dover pensare alla Vita e nello stesso tempo alla morte. Ma ecco che sono entrati in gioco le mie ancore di salvezza: la fede, l’amore, la famiglia e l’amicizia. Da lì, poco alla volta, ho iniziato a realizzare i miei sogni: il ‘dono' che ho ricevuto mi ha permesso di cantare ancora più forte di prima, tanto che mi mettevo al pianoforte, sistemavo la telecamera e con metà polmone funzionante registravo qualcosa da caricare sul mio canale Youtube.”
Sara inizia così a mettere in musica parole ed emozioni degli anni di attesa, quelli più difficili ma intensi, finalmente volando senza la paura di cadere. Ha continuato i suoi studi sulla strada dell’arte, “quella dimensione piena di colore e di luce che la affascina tanto”, iscrivendosi al secondo anno del DAMS a Torino e iniziando a frequentare con più regolarità le lezioni. Ma soprattutto ha imparato di nuovo a ridere, a piangere, saltare, vivere… a pieni polmoni.
“Capisco solo ora, dopo la mia ‘rinascita’, che il mio ‘vivere’ era più un insignificante ‘sopravvivere’. Sapevo che la mia vita era lì, appesa ad un filo sottile, consumato ma non del tutto. Un qualcosa lo teneva ancora ben saldo, permettendomi di continuare il mio viaggio col peso di uno zaino sulle spalle e la voglia nel cuore di scalare una montagna di corsa. Quel desiderio non aveva spazio però, se non nei miei pensieri…”
Quei pensieri che purtroppo si è costretti a lasciare tali, perché la realtà ci impedisce la loro realizzazione. Ma continuare a credere nei suoi sogni ha regalato tanto a Sara, così il 12 giugno del 2016 è iniziata la sua vera scalata di corsa, e quello zaino sulle spalle si è alleggerito sempre più, sino a diventare una piuma sottile e leggera, dolcemente cullata dal vento.
“E io nel vento mi ci perdo, col suono della vita e una scia di Felicità, Gratitudine e Amore. Ho sorriso tanto, sempre, sia nei momenti gioiosi che in quelli di solo tristezza. Ho ricevuto tanto amore che mi ha permesso e mi permette di superare il limite dell’impossibile. E anche se il percorso è tutt’ora un’incognita e la strada non sempre scorrevole, io mi sento come il giallo dell’arcobaleno, luminosa.”
Una cosa di cui Sara è convinta è che la Fibrosi Cistica non può essere considerata solo una brutta malattia: esserne affetti non è una maledizione o uno scherzo della vita. Questa condizione le ha regalato una prospettiva diversa dalla maggior parte dei suoi coetanei, e diverso non è sinonimo di peggiore bensì di unico. La malattia, come ribadisce più volte lei stessa, le ha permesso di sperimentare il coraggio e il desiderio irrefrenabile di vita. Ma la cosa più importante è che le ha insegnato a vivere a pieno: un vivere che va oltre il significato di esistere, che non ha paura del domani perché quel domani è oggi.
“Penso che non si debba cercare di dare a tutti i costi una risposta al perché esista la sofferenza, piuttosto impegnarsi a scoprire l’occasione che si nasconde dietro ad essa. L’idea di scrivere il libro ‘Un dono mi ha salvata – la mia vita tra le righe’ è nata dalla necessità di condividere la serie di eventi che fanno di un regalo l’inizio di qualcosa di bello e grande. Perché la medaglia ha sempre due facce e non dobbiamo dimenticare che anche il buio in realtà nasconde la luce.”
