“I medici non ebbero compassione per una bimba che stava male, né di una mamma che cercava di convincerli che sua figlia non era anoressica”. Karin Losco ha ventidue anni e vive coi genitori a Solare (Milano). Ama leggere thriller e romanzi storici, ma adora anche Montale, Ungaretti e Pessoa. Scrive poesie nelle quali prova a descrivere le sue emozioni, anche se poi non le fa leggere a nessuno.
Karin quattro anni fa si è diplomata in “biotecnologie sanitarie” e successivamente si è iscritta a “scienze dell’alimentazione”, che però ha dovuto accantonare per problemi di salute:
“A nove anni ero una bambina normalissima: andavo a scuola e facevo danza. Non avevo mai avuto problemi di salute, quando improvvisamente si sono manifestati i primi sintomi sporadici: episodi di congestioni e vomito durati circa tre anni.”
In questo tempo Karin ha continuato a vivere normalmente: stava male qualche giorno, ma poi tutto passava e lei continuava a fare la sua vita senza grossi problemi. Verso gli undici anni, però, i sintomi sono diventati sempre più frequenti e aggressivi, portandola ad avere difficoltà nell’alimentarsi:
“Sempre più cibi mi facevano star male e di quei pochi che riuscivo a tollerare le quantità erano minime, così iniziai anche a perdere peso.”
I medici consultati sostenevano che il problema fosse il suo essere una bimba troppo apprensiva. Iniziarono una serie di visite ed esami da un ospedale all’altro, fino a non sapere più a chi rivolgersi per trovare una soluzione… Finché a dodici anni Karin non riusciva ormai quasi più a nutrirsi, mentre il suo peso scendeva sempre più.
“Anche bere un bicchiere d'acqua era diventato un’impresa che mi faceva star male per ore. Iniziai ad essere seguita in un noto ospedale milanese dove iniziò per me un vero e proprio incubo che non potrò mai dimenticare.”
Tutti gli esami rilevarono che Karin aveva lo stomaco dilatato ma nessuno pareva prendere la cosa con serietà. La diagnosi fu semplice: anoressia. Una condanna!
“Mi fu messo un sondino naso-gastrico. Il mio stomaco però, come si capì in seguito, era completamente paralizzato, perciò quella nutrizione che mandavano nello stomaco mi procurava dolori ed altri sintomi tremendi. Ma ovviamente nessuno continuava a credermi, pensando che in quanto anoressica non volessi fare la nutrizione per non prendere peso.”
I mesi in quel reparto hanno lasciato un segno molto più profondo dei successivi interventi chirurgici. Alla fine, girati tutti gli ospedali di zona, fu consigliato un gastroenterologo bolognese.
“Io ormai non avevo più fiducia in niente e in nessuno. Pensavo che anche questo tentativo non avrebbe portato a nulla dato che ormai erano stati consultati svariati medici e tutti concordavano sull’anoressia. Invece il prof. Stanghellini, dopo avermi visitata ed aver visionato gli esami fatti, fece la diagnosi di gastroparesi: il mio stomaco era completamente paralizzato. Così mi fece immediatamente togliere il sondino con la nutrizione enterale che era stata la mia tortura negli ultimi mesi.”
Dopo poche settimane Karin venne ricoverata all'ospedale Sant’Orsola per ulteriori accertamenti, iniziando successivamente la nutrizione parenterale, ovvero attraverso un catetere inserito in una vena centrale che arriva al cuore. Infine le vennero fatte delle biopsie asportando varie parti di stomaco ed intestino che portarono ad una sentenza definitiva: “displasia neuronale intestinale di tipo B”, una malattia molto rara che colpisce il sistema nervoso intestinale portando stomaco ed intestino a muoversi poco e in modo scoordinato, quindi rendendoli incapaci di far scendere il cibo, provocando soltanto dolore.
“Mi venne posizionata anche una gastrostomia, un piccolo tubicino nello stomaco per poter fare uscire i liquidi che si accumulano, così da evitarmi la nausea, il vomito ed il gonfiore. Essendosi capito il tipo di malattia provarono a farmi assumere varie cure, ma nessuna di queste funzionò. A quel punto il prof. Lima, chirurgo pediatrico che ancora oggi mi segue nonostante io abbia ventidue anni, mi sottopose ad un intervento di gastroentero anastomosi per tentare di far scendere almeno i liquidi, visto che non riuscivo più a bere nemmeno un sorso d’acqua.”
Fu un grosso intervento ma servì a poter nuovamente bere e assaggiare cibi morbidi: una gioia immensa per Karin! Purtroppo però in quei mesi la malattia progredì, iniziando a colpire anche l’intestino: iniziarono così le occlusioni e nuovi dolori, e ancora altri esami, altre cure e ricoveri. Iniziarono anche numerose infezioni al catetere venoso centrale per la nutrizione, così come altrettante sostituzioni sempre più complicate.
“Dopo varie occlusioni intestinali venni sottoposta a colectomia totale – asportazione di tutto il colon, ndr -. Successivamente i dolori e le occlusioni non migliorarono, quindi si capì che ormai tutto l'intestino era compromesso: seguì un nuovo intervento di ileostomia per evitare le occlusioni. Venni anche messa in lista per un trapianto multiviscerale (stomaco, intestino e pancreas) ma dato l'elevato numero di insuccessi di questo tipo di trapianto, dopo essere stata quasi un anno in lista mi venne detto che non mi sarebbe stato fatto.”
La ragazza aveva riposto tanta speranza in questa unica possibilità per migliorare la qualità della sua vita, ma i dolori diventarono sempre più forti mentre nessun farmaco riusciva a calmarli, così inizia una terapia del dolore a base di morfina che dura tutt’oggi.
“In tutto questo ho sempre continuato a studiare, anche nei periodi peggiori, dall’ospedale o da casa. Mi sono diplomata in biotecnologie sanitarie con 80/100. Sono appassionata di tutto ciò che è scientifico e che può essere provato, per questo sono atea e appena ho compiuto diciotto anni mi sono fatta sbattezzare. Penso che una cosa la si debba avere perché si crede in quella determinata cosa. Nello stesso mese sono riuscita a prendere la patente e ad acquistare la mia auto: una piccola Smart usata che tutt'ora utilizzo per fare qualche giro in città.”
Attualmente Karin vive per dodici ore attaccata alla nutrizione parenterale, di notte. Di giorno le varie somministrazioni di morfina le tengono sotto controllo il dolore, ma convive anche con tanti altri farmaci per stomaco e intestino a causa delle conseguenze che la malattia negli anni le ha procurato.
“Proprio venti giorni fa ho subito un nuovo intervento chirurgico per l'asportazione della colecisti. Ultimamente infatti oltre ai soliti dolori si erano aggiunte delle fortissime coliche.”
Durante il giorno studia e, se la salute glielo permette, fa delle passeggiate ascoltando la musica. Ma il suo sogno resta quello di riuscire a laurearsi e trovare un lavoro, oltre ovviamente ad avere la possibilità di fare il trapianto un giorno non lontano. Purtroppo però le percentuali di riuscita sono ancora molto basse.
“La cosa che mi pesa di più oltre ai dolori è il dover dipendere dalla nutrizione parenterale. Inizialmente è stata molto dura accettarla, ma non avendo altra scelta ho imparato a conviverci anche se resta un peso enorme. Vado avanti per me, ma soprattutto per mia madre che mi è sempre stata accanto e che mi capisce più di chiunque altro. Cerco di fare ogni cosa senza lasciarmi condizionare dai problemi perché vivere nella paura non aiuta.”
Sul corpo di Karin restano numerose cicatrici oltre al sacchettino della stomia sulla pancia, ma se ha voglia di mettere il costume ed andare al mare o in piscina, mi racconta, lo fa senza alcun problema o imbarazzo:
“Non mi interessa il parere delle persone che guardano o giudicano per curiosità o ignoranza. Anche se a dir la verità andare al mare non mi è mai piaciuto, preferisco la montagna, il freddo e le passeggiate: quando cammino nessuno riesce a tenere il passo, tutti mi dicono che corro.”
Nonostante tutto, sa di poter contare su medici preparati, disponibili e di buon cuore, pronti ad aiutarla su ogni fronte nonostante attualmente non stia bene.
“Ho imparato ad apprezzare ogni cosa ed ogni istante, che sia un pomeriggio al cinema con gli amici o una serata in famiglia. L’esperienza negli ospedali milanesi mi ha fatto capire che non tutti fanno con il cuore il lavoro che hanno scelto, neanche se comporta aiutare chi soffre. Per questo mi piacerebbe che queste parole arrivassero a chi inizialmente mi ha trattata da psicopatica, deridendomi nel mentre che io non riuscivo nemmeno a muovermi dai dolori.”
