Giorgia a 4 anni ha una malattia misteriosa: “Non respira da sola. Aiutateci a trovare una cura”

Ha smesso improvvisamente di camminare e ha cominciato a respirare a fatica. Ma la sua malattia, quella che la costringe nel letto della terapia intensiva dell'ospedale di Padova, attaccata ad un polmone artificiale e in sedazione profonda da circa da 4 settimane, non ha ancora un nome. Per questo i genitori di Giorgia Kus, William e Francesca Doretto, 34 anni lui e 27 lei, hanno condiviso la sua storia, nella speranza di trovare qualcuno che possa aiutarli a scoprire la diagnosi e a cominciare cure mirate per farla guarire. Il calvario della piccola, che oggi ha 4 anni, è iniziato circa 3 anni fa, quando la mamma e il papà hanno notato che la bambina non riusciva più a muovere il collo e il braccio destro. Ricoverata all'ospedale di Trieste, dove viveva la famiglia, quei sintomi pian piano sono scomparsi, ma poi le cose sono peggiorate, con il manifestarsi delle prime difficoltà a deambulare. Era lo scorso mese di giugno: "Mentre era al mare con la mamma, ha fatto di nuovo fatica a camminare e alzarsi da terra – ha spiegato papà William al Corriere della Sera -. La risonanza ha evidenziato un’infiammazione al midollo spinale con un edema alla base del collo".

La bimba a questo punto è stata trattata con una cura a base di cortisone, ma poco dopo è arrivata una nuova batosta: nel giro di due settimane Giorgia è tornata al pronto soccorso con mal di gola, febbre e braccia bloccate. Una tac ha mostrato che i suoi vasi sanguigni erano ipertesi, così i medici di Trieste hanno deciso di trasferirla a Padova, dove la piccola è ricoverata dal 13 settembre. "Purtroppo pochi giorni fa la dottoressa ci ha comunicato la presenza di uno pneumatorace, in pratica di un buco nel polmone", ha continuato William. Ma il problema principale è che al momento non esiste una diagnosi per Giorgia. "Abbiamo fatto tutti gli esami possibili, usando quintali di antibiotici e antivirali. L’ultima ipotesi è che Giorgia abbia la sindrome di Guillain-Barré, ma da un ceppo sconosciuto. Ora i medici stanno provando a curarla con un altro antinfiammatorio". Da qui, l'appello dei genitori: "Chi pensa di poterci aiutare può contattarci direttamente, anche per non intasare il telefono della terapia intensiva. Siamo stati cercati da persone che ci hanno anche proposto cure a base di fazzoletti e vitamine: sappiamo che sono solo delle truffe, ma pur di far guarire nostra figlia saremmo disposti anche a questo". La vita della piccola è appesa ad un filo, al punto che i medici hanno consegnato alla famiglia una relazione con tutti gli esami e i riscontri sulla paziente, pronta e disponibile per chiunque voglia esaminarla e provare a dare un contributo per arrivare a una diagnosi.