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Gaia nasce senza un rene, ma per lei niente invalidità. I genitori disperati: “Chiediamo aiuto”

La battaglia dei genitori di una bimba siciliana di due anni nata senza rene per una malformazione congenita. La commissione medica locale chiamata ad esaminare la domanda di invalidità ha rigettato la richiesta sostenendo che vivere senza un rene non è condizione invalidante nonostante i certificati degli ospedali dicano che la piccola ha bisogno di cure continue.
A cura di Francesco Bunetto
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È la storia di una bimba siciliana di nome Gaia, nata nel 2019 senza un rene per una malformazione congenita. I genitori di Gaia, Gerlando e Magda sono disperati. Da due anni lottano per riconoscere l'invalidità della bimba ma la commissione medica locale chiamata ad esaminare la domanda di invalidità ha rigettato la richiesta una seconda volta sostenendo che vivere senza un rene non è condizione invalidante nonostante i certificati degli ospedali dicano che la piccola ha bisogno di cure continue.

Vivere senza un rene

Gerlando e Magda sono i genitori della piccola Gaia, residenti a Zafferana Etnea, nel catanese. Hanno scoperto l'invalidità della bimba già durante la gravidanza a seguito dei controlli pre parto. Una diagnosi confermata poi anche poco dopo la nascita quando un'ecografia ha sentenziato che mancava un rene. "Quando è nata Gaia – ha raccontato papà Gerlando – abbiamo presentato l'istanza per il riconoscimento dell'invalidità civile. Cosi Gaia è stata ricoverata al Gaslini di Genova al reparto di nefrologia e dialisi – continua Gerlando – e dopo i primi controlli il tutto era in condizioni medio – critico e da lì si inizia con una terapia renale. Dopo 18 giorni siamo dovuti ritornare a Genova dove le condizioni erano anormali e con una dichiarazione hanno deciso di definire la malattia di evoluzione verso la sufficienza renale si potrà avere tra il 3/4 decanio di vita, ma Gaia ancora ha soli 2 anni. A fine maggio si va al bambino Gesù di Roma dove si riscontra la seguente dichiarazione: "Rene superstite destro ingrossato di circa 7 millimetri e una lieve ectasia pellica, cordonevescicale alloggiato a sinistra che occupa lo spazio vuoto". Verso la metà di giugno abbiamo effettuato una scintigrafia renale statica con iniettamento di radiofarmaco dove anch'essi ha evidenziato che il rene si è ingrossato di circa 1 centimetro e mezzo.Il 10 luglio 2021 l'Asl di Acireale chiuso la pratica per decadenza e ha riconfermato l'indennità di frequenza".

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"Non ci arrendiamo"

Dopo diverse battaglie quello che si riesce ad ottenere è una semplice indennità di frequenza e non quella di accompagnamento, ovvero una indennità che verrebbe erogata soltanto a partire dai tre anni di età della piccola e solo se quest’ultima risulti essere iscritta ad un asilo. Gaia ha bisogno mensilmente di essere monitorata dato che la fase di crescita è una fase molto delicata. La piccola si è sottoposta a controlli costanti e visite mediche. Una condizione che tutti i medici e gli ospedale pubblici che l'hanno avuta in cura hanno giudicato invalidante accertandone i problemi con relativi certificati. Secondo i medici del policlinico di Catania la bimba non può deambulare senza accompagnamento. La Commissione medica di Acireale competente per territorio però è arrivata a una conclusone diametralmente opposta sostenendo che la la bimba non è invalida perché la mancanza di un rene non è patologia invalidante. Una decisione contro la quale i due genitori della piccola hanno fatto ricorso anche questo respinto. L'indennità permetterebbe loro di affrontare con maggiore serenità le spese che dovranno affrontare negli anni per le cure della  bambina. Gerlando è ancora disoccupato e Magda è casalinga. Di certo, per una famiglia siciliana che non vive nell'agiatezza è una batosta. Hanno infatti aperto una raccolta fondi per chiedere aiuto e una pagina Facebook che racconta la vita di Gaia, le sofferenze e le mancanze. "Il nostro appello oggi – ha detto Gerlando – è che venga riconosciuto il diritto di mia figlia e non ci fermeremo fino a che i diritti di Gaia e dei bimbi come lei non saranno riconosciuti”.

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