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Gaetano, la Sla e il diritto di essere felici

Gaetano Fuso, 42enne affetto da Sclerosi laterale amiotrofica, è lʼideatore del progetto «La Terrazza “Tutti al mare!”», un luogo dove chi è affetto da disabilità può godersi la spiaggia e la famiglia. “Il mare è libertà e nel momento in cui sono in acqua riesco a dimenticare la malattia, mi sembra di vederla rosicare sul bagnasciuga”, dice Gaetano.
A cura di Giulio Cavalli
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Gaetano Fuso ha 42 anni, nel 2014 si è ammalato di Sla con una figlia di 3 anni e mezzo e una che era nata da pochissimo e sua moglie Giorgia racconta di cosa significhi "essere scaraventati giù negli abissi". Ammalarsi così giovani significa anche dovere assistere a un'impressionante velocità di avanzamento della malattia, nel giro di 15 giorni perdi le forze a un braccio o a un piede che improvvisamente non muovi più. In un anno Gaetano è stato operato di tracheostomia perché aveva perso già la capacità respiratoria.

Racconta la moglie Giorgia che tra le mille cose che si è inventata per dare forza a suo marito ha appeso un cartello, disegnato con la figlia più grande, da pendere davanti al letto: c'era scritto "IO POSSO". Quell'imperativo è diventato lo slogan e il nome di un progetto a cui Gaetano e Giorgia hanno lavorato per anni e che ora si è realizzato: «La Terrazza "Tutti al mare!"», un accesso balneare attrezzato che consente a persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica e da altre disabilità di trascorrere con serenità una giornata in spiaggia grazie all’assistenza specializzata e gratuita a San Foca, nel Salento.

Tutto nasce dal suggerimento di un medico che chiede a Gaetano quale sarebbe stato un suo sogno da realizzare nonostante la malattia. Lui si ricorda di una scena vista circa un anno prima, un giovane ragazzo in carrozzella che si spostava lungo la spiaggia ma che non riusciva ad avvicinarsi al mare: "creiamo una struttura per persone che come me non possono fare il bagno. Una struttura che mi dia la possibilità di avvicinarmi al mare, di vedere le mie bambine e mia moglie fare il bagno. Insomma, di trascorrere l’estate in compagnia", dice alla moglie. Da lì in poi è tutto un darsi da fare di amici, parenti e volontari che iniziano a cercare i fondi, a occuparsi del logo e delle strutture. Il 3 agosto del 2015 nasce La Terrazza "Tutti al mare!", un luogo dove anche chi è malato può sentirsi a casa e ha a disposizione tutto ciò che serve per sentirsi normalmente felice. Si creano amicizie profonde tra famigliari e volontari, si abbattono le barriere e i dolori della malattia.

"Il mare è libertà e nel momento in cui sono in acqua riesco a dimenticare la malattia, mi sembra di vederla rosicare sul bagnasciuga", dice Gaetano, che è stato anche nominato Cavaliere della Repubblica dal Presidente Sergio Mattarella. Sono preziose le persone che si incaponiscono sul diritto di essere felici, nonostante tutto.

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Autore, attore, scrittore, politicamente attivo. Racconto storie, sul palcoscenico, su carte e su schermo e cerco di tenere allenato il muscolo della curiosità. Collaboro dal 2013 con Fanpage.it, curando le rubriche "Le uova nel paniere" e "L'eroe del giorno" e realizzando il format video "RadioMafiopoli". Quando alcuni mafiosi mi hanno dato dello “scassaminchia” ho deciso di aggiungerlo alle referenze.
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