Fibromialgia, la malattia invisibile di Laura: “Ho 100 sintomi e sto in piedi solo 4 ore al giorno”
Cammina lentamente Laura, come se si sentisse fragile, come se si potesse rompere da un momento all'altro. I dolori al bacino e la difficoltà a dormire continuano, anche se vanno a ondate. Quando tira fuori il sacchetto che contiene i medicinali che usava fino a qualche mese fa l'impressione è quella di una persona che sta attraversando un calvario. "Non riesco a lavorare, faccio fatica a trovare un impiego che mi consenta di guadagnare qualcosa perchè mi sento sempre stanca – racconta Laura con voce bassa – dormo sempre molto male e mi devo fare degli impacchi di stracci bagnati perché sento la pelle della schiena bruciare".
"La Fibromialgia – spiega il Professor Piercarlo Sarzi Puttini, direttore di Reumatologia dell'Ospedale Sacco di Milano – è una patologia che affligge a diversi livelli il 2% della popolazione italiana, ed è una malattia invisibile, perchè il paziente appare normale, ma la sua storia clinica racconta di sia con sintomi di tipo fisico che di sintomi di tipo neurologico, che rendono complicata la vita ai pazienti sotto ogni aspetto".
"A volte – racconta Laura – le persone mi parlano e io non capisco quello che dicono, ci arrivo dopo, come se non capissi. Per questo sono stata anche presa in giro. La commissione cui sono andata per l'invalidità mi ha dato solo il 35%, ma questo non mi consente l'inserimento nelle liste per quei tipi di lavoro che potrei fare".
"Stiamo lavorando per l'inserimento della Sindrome Fibromialgica nei Livelli Essenziali di Assistenza – spiega Giusy Fabio, segretaria dell'Associazione AISF che riunisce molti malati – e questo consentirebbe agli affetti da questa patologia ad alleviare almeno il peso economico dei farmaci e delle terapie. Stiamo anche lavorando sulla formazione dei medici di Medicina Generale, del Lavoro e dei Medici Legali perchè riconoscano adeguatamente la patologia".
"Raccontando la mia storia – spiega Laura – mi piacerebbe che i tanti che soffrono di questa patologia, che neanche vengono riconosciuti come malati perchè i medici che hanno consultato non hanno pensato a questa diagnosi, vengano fuori e si possa fare numero per riuscire a ottenere il riconoscimento di una invalidità più importante, per aiutarci a condurre una vita più normale. Per la fibromialgia non c'è cura e le terapie con i farmaci, con me, non funzionano".
"Ci sono delle terapie – spiega il Professor Sarzi Puttini – che stanno dimostrando efficacia nel lenire i sintomi, come la terapia a base di cannabis terapeutica che aiuta ad aumentare la soglia del dolore, che in questo tipo di pazienti è molto bassa.
La fibromialgia è una malattia mente-corpo che viene scatenata, in soggetti predisposti geneticamente, da episodi altamente stressanti che influenzano la mente del paziente fino a cambiarne la percezione del dolore. Gli avvenimenti dei primi 15 anni della nostra vita sono determinanti"