Elisa ha un gran bel sorriso. Il sorriso di chi si è scontrato improvvisamente con il peggior incubo possibile, per poi trovare la chiave giusta per ribaltare la propria prospettiva. Chiamatela resilienza o incoscienza: io preferisco “coraggio”, quello pulito da pietismi e compassioni, quello consapevole. Così ho deciso di raccontare la sua storia affinché possa essere da esempio a chi non riesce a tramutare la paura in opportunità.
Elisa Peroni ha ventisette anni, vive a Brescia e lavora come educatrice in un centro per minori con autismo. Sportiva da quando aveva tre anni, ha praticato a livello agonistico svariate attività: ginnastica artistica e ritmica, nuoto, pallavolo e basket, fino ad hockey su prato. Ed è stato proprio in quest’ultimo periodo, quando aveva quindici anni, che attraverso dei controlli per le selezioni nazionali ha scoperto di avere la cardiomiopatia ipertrofica, una malattia che comporta un ispessimento del tessuto del cuore (soprattutto del miocardio) riducendone la funzionalità fino a provocare aritmie potenzialmente mortali.
“Basta, da domani non puoi più giocare” è stato quello che si è sentita dire dal medico sportivo. Parole prive di significato per una ragazzina apparentemente sana, essendo la cardiopatia totalmente priva di sintomi, inaugurando così una trafila fatta di ospedali, visite ed esami per arrivare alla definizione precisa della patologia, sfociata in “grandi no e tanti imperativi” (non fare sforzi, non sollevare pesi, non fare le scale, mangia poco, non stare al sole…) con conseguenti limitazioni, fino al giorno della svolta.
Il giorno della rinascita, per Elisa, coincide paradossalmente con il giorno in cui i medici le hanno detto che il suo cuore è una bomba a orologeria pronta ad esplodere in qualunque momento: da lì, la decisione dell’operazione chirurgica, avvenuta nel 2009, per impiantare un defibrillatore interno in grado di salvarla qualora ce ne fosse bisogno, intervenendo con una scarica elettrica utile a riattivare il cuore dopo un ipotetico arresto cardiaco. Ed è proprio qui che inizia la sua nuova vita!
Certo, far pace con questo “nemico” iniziale è stata una vera sfida: la macchinetta inserita sotto il muscolo non è stata facile da digerire, tra i movimenti del corpo limitati e le precauzioni da adottare. Era "lì", costantemente presente in ogni sua azione quotidiana a ricordarle il pericolo. Elisa però non molla e intraprende un percorso personale verso una maggiore consapevolezza che, con il tempo e gli anni, le fa acquisire maggiore fiducia in se stessa, iniziando a vedere quell’ingombro come un compagno di vita pronto a salvarla, ma soprattutto ponendo l’accento su ciò che può fare di bello e non più su ciò che aveva perso. Ogni conquista diventa per lei una riscoperta della propria vita.
“Il mio primo pensiero appena saputo della malattia è stato ‘basta, la mia vita è finita’. Ho visto tutti i miei sogni crollare in un secondo e mi son chiesta ‘perché io?’. Facevo fatica a capire cosa significasse quello che mi stava accadendo, non mi rendevo conto della portata della diagnosi: in questo senso, l’incoscienza da quindicenne un po’ mi ha salvata.”
A piccoli passi la ragazza riprende a camminare e viaggiare, tornando nella sua amata montagna e ricominciando a volare in aereo. Si è messa nuovamente alla prova ascoltando il proprio corpo e cercando di capire quali fossero i suoi nuovi limiti, ma soprattutto dandosi futuri obiettivi per i quali alzarsi ogni mattina. In questo, è arrivato anche il “regalo” di una maggior tranquillità.
“Adesso mi godo davvero ogni momento che vivo e lo apprezzo molto di più rispetto a prima! Ho imparato a vedere il bicchiere mezzo pieno dopo il mio primo viaggio da sola, fatto a vent'anni in Polonia: una decisione presa in fretta che mi ha messa subito davanti alle mie paure, ma appena ho realizzato che non mi stava succedendo niente di male e ho capito di essere capace di tornare a fare le cose da sola, ho riacquistato sicurezza in me stessa. Quel viaggio è stato la porta per un nuovo punto di vista (e una porta per altri viaggi arrivati in seguito, come quelli in Messico o in Vietnam)."
Elisa però non ha ritrovato solo se stessa ma anche gli altri. Mettendosi "in connessione" con ragazzi e ragazze che hanno vissuto la sua stessa esperienza, ha deciso di fondare una Onlus ("unBEATable", in inglese "imbattibili", ma con l'evidente parola "beat", cioè battito, contenuta nel nome) con l'obiettivo di fare informazione e prevenzione circa la cardiomiopatia ipertrofica, dato che non avendo evidenti sintomi colpisce in modo inaspettato.
"Il primo periodo successivo alla sua scoperta evitavo di parlare della malattia con amici o conoscenti: se veniva proposto qualcosa, ad esempio di fare un'attività sportiva, inventavo scuse pur di non spiegare il perché non potessi partecipare, negando a me stessa di avere una malattia. Col tempo però mi sono resa conto che avevo bisogno di confrontarmi con altre persone che avessero affrontato il mio stesso percorso, a partire dall'impianto del defibrillatore, non solo aventi la mia stessa patologia: una volta entrata in contatto con alcuni gruppi sui social, è nato un tipo di confronto che fino a quel momento avevo sempre evitato. La comune voglia di ripartire, senza compassione o sofferenza, ci ha fatto legare molto al punto da fondare una Onlus con l'obiettivo di raccogliere fondi soprattutto per finanziare la ricerca."
Il messaggio dei ragazzi è quello di controllarsi nel tempo, sempre, non solo nei casi "a rischio". Ma è anche quello di informarsi e conoscere, imparando ad esempio ad utilizzare un defibrillatore esterno oppure ad eseguire un massaggio cardiaco. Strumenti che possono fare realmente la differenza, ed è anche per questo motivo che hanno scelto di diffondere il più possibile la loro storia, perché non è importante solo intervenire ma, spesso, intervenire in tempo.
"Se potessi rivolgermi a qualcuno che ha appena scoperto di avere questa patologia, gli direi che non è assolutamente solo. Imparate ad ascoltarvi, ad ascoltare il vostro cuore in senso letterale: a me la malattia ha insegnato a godere davvero di ogni secondo, mentre il mio corpo ha imparato a conoscersi meglio e a "pensare positivo", evitando stress eccessivi e reagendo con tranquillità anche nelle situazioni più difficili. Per questo, l'Elisa di oggi all'Elisa di quindici anni direbbe di continuare a credere nelle possibilità che la vita può darle ogni giorno. Per il futuro? Mi auguro di continuare a darmi ancora tanti obiettivi e ad essere sempre positiva, con una visione costantemente bella della vita."
