Elisa Pardini compirà cinque anni il 27 di giugno, è di Pordenone e due anni e mezzo della sua vita li ha passati in ospedale a causa di una grave forma di leucemia: la “Leucemia mielomonocitica infantile”. Il primo trapianto di midollo osseo, avvenuto il 19 gennaio dell'anno scorso, non ha retto, così adesso serve un nuovo donatore il più compatibile possibile. Come il piccolo Alex, il bimbo che il mondo intero ha conosciuto per il suo coraggio e per la sua storia simile e a lieto fine. Al momento la bimba si trova all'ospedale pediatrico "Bambin Gesù" di Roma insieme ai genitori che non la lasciano mai sola. Abbiamo intervistato il babbo Fabio per un aggiornamento sulla situazione:
Come mai ha deciso di lanciare un nuovo appello?
“Purtroppo l’ultimo trapianto di Elisa non ha tenuto. Non è detto che sia dovuto al donatore, che era compatibile dell'85 percento, ma magari anche alla malattia stessa o a tutti gli altri fattori complicati che incidono e che devono incastrarsi al meglio. Così ne stiamo cercando uno nuovo, che ovviamente se fosse più compatibile ci darebbe più chance. Magari si è aggiunto quello idoneo in questo anno, o magari lo farà a breve. Noi siamo speranzosi".
Se non arriverà un donatore compatibile a breve, cosa farete?
"Saremo costretti per forza a ritentare un nuovo trapianto con lo stesso donatore del precedente. Questo non vuol dire che non debba funzionare, però è logico che uno si chieda, medici compresi: ‘se non ha funzionato la prima volta, perché dovrebbe farlo la seconda?'."
Lei e sua moglie riuscite a lavorare stando dietro ad Elisa?
"Lavoravamo, adesso non più: io facevo il rappresentante di foto aeree per le aziende, mia moglie invece è un'infermiera professionale all'ospedale di Pordenone. Da quando Elisa però si è ammalata ha avuto da subito bisogno costante di noi, era così grave che non ce la siamo sentiti di continuare e quindi abbiamo dovuto smettere per non lasciarla mai sola."
Non avete agevolazioni di nessun tipo?
"Esiste una legge chiamata ‘Ferie solidali' che prevede di usufruire di giorni di ferie normalmente retribuiti che i dipendenti possono sacrificare donandoli ad un loro collega che si trova in difficoltà per gravi motivi. Mia moglie, che da due anni è chiusa ventiquattro ore al giorno in ospedale, ne usufruirà a breve e così avremo un po' di respiro in più."
Mi scusi la domanda, quindi fino ad oggi come avete fatto?
"Con la solidarietà. Su Facebook sono arrivate molte donazioni, tanto che ho smesso di chiedere aiuto proprio perché al momento per un anno o due dovremmo stare economicamente tranquilli, per fortuna. Ci sono state poi associazioni come ‘Associazione Luca Onlus' di Udine che mi hanno aiutato a pagare l'affitto della camera dove mi trovo a dormire adesso, e dove ho trovato comprensione da parte del proprietario che mi è venuto molto incontro con le spese."
Elisa ad oggi come sta?
"Elisa si è abbastanza ripresa rispetto all'anno scorso, ma purtroppo ogni giorno è un'incognita. Ieri ad esempio le è sanguinato il naso per ore intere proprio perché le sue piastrine sono azzerate: ha bisogno di trasfusioni di piastrine quotidiane e trasfusioni di sangue ogni settimana. In questo momento è sotto controllo, ma comunque in una fase delicatissima dato che sta facendo una chemioterapia che funge da ‘ponte' per portarla poi al prossimo trapianto".
È già previsto un periodo del trapianto?
"No, non lo sappiamo. Se questa medicina la terrà ben assestata potremmo andare avanti anche per mesi, l'importante è che la situazione resti in equilibrio. Purtroppo la situazione è disperata ma noi ci crediamo ancora, perché siamo in uno dei centri migliori al mondo per queste malattie.
A questo proposito, come si sta trovando con lo staff medico?
"Benissimo. Non smetterò mai di ringraziare tutto il personale: dai medici agli infermieri o gli assistenti del ‘Bambin Gesù'. In particolare il professor Franco Locatelli, direttore e primario dell'onco-ematologia. Stanno veramente facendo l'impossibile per salvare la nostra bambina e gliene saremo sempre riconoscenti."
Ricapitolando, come fare per trovare il donatore giusto?
"Prima di tutto occorre fare la ‘tipizzazione': basta un tampone salivare o un prelievo del sangue che poi verrà inserito nella banca dati. È sufficiente recarsi all'ADMO o nel centro trasfusionale più vicino. Occorre avere dai 18 ai 36 anni non compiuti, pesare almeno 50 chili e non avere malattie trasmissibili. Questa ‘finestra' per la tipizzazione è obbligatoria per garantire cellule ottimali, e poi perché il corpo in questi anni risponde meglio, perciò si tratta di una garanzia per chi riceve ma anche per chi dona. Ad ogni modo, una volta inseriti nel registro, si può essere contattati per donare il midollo fino a cinquantacinque anni."
C'è un'ultima cosa che vuole specificare?
"Sì, vorrei invitare i lettori a tipizzarsi ma a non farlo soltanto per Elisa. Lei è purtroppo solo una delle tante persone che hanno bisogno di un trapianto di midollo. Se non aiuterete lei, potrete aiutare comunque molti altri: quando si dona lo si fa per tutti, anche per noi stessi. Basta poco per salvare una vita. Grazie a nome di mia figlia."
