Domenica, malata “invisibile” per l’INPS: “Ti fanno sentire come se volessi rubare”
Perdere la fiducia nelle istituzioni, lasciare che la delusione sovrasti la rabbia e abbandonare la speranza di giustizia. In pochissime parole, si potrebbe riassumere così la vicenda di Domenica Poloni, mamma 39enne originaria di Montefano, paesino in provincia di Macerata. Una donna "tosta", che grazie all'amore e alla sua forza incredibile sta crescendo da sola le sue bimbe, di 13 e di 6 anni, messe al mondo dopo due gravidanze minacciate dalla patologia.
Anche lei, come moltissime persone in questo Paese, si ritrova a vivere un'ingiustizia sulla propria pelle, non vedendo riconosciuta nel modo idoneo la sua malattia, un'angiodisplasia arterovenosa che le rende la vita difficile da quando aveva appena 11 anni: "Dalla mattina alla sera, improvvisamente, non riuscivo a poggiare la gamba a terra – ci racconta Domenica -. All'inizio mi dissero che si trattava di dolori causati dallo sviluppo, ma questa tesi non ci convinceva molto. Prima di trovare una diagnosi, insieme ai miei genitori, ho girato tutti gli ospedali delle Marche. Un medico mi disse che avevo un male incurabile e che nel giro di poco tempo avrei potuto perdere l'arto. Ero senza speranze, ero poco più di una bambina".
Dopo tanti chilometri in cerca di risposte, Domenica, nel 2006, arriva in una struttura ospedaliera all'avanguardia: "Nell'ospedale di Garbagnate Milanese sono riusciti a dirmi cosa avessi: dopo un periodo di cure sembrava migliorare la situazione. Ma, nel 2010, ci sono stati dei tagli netti ai fondi destinati a quella struttura e il nostro reparto è stato accorpato ad altri, eliminando molti posti letto a disposizione. Per me e per tutti i pazienti che arrivavano da ogni parte d'Italia per farsi curare lì, rappresentava una dramma. Quello era l'unico centro in Italia capace di curarci nel modo giusto. Il nostro intervento, inoltre, non viene riconosciuto dal sistema ospedaliero: viene fatto passare come "varicectomia" (che di solito si risolve con un day hospital). Il nostro intervento, invece, è molto più complicato. Noi per lo Stato siamo un costo molto elevato, ed ecco perchè hanno deciso di limitare i posti".
Una vita, quella di Domenica, passata tra le corsie dell'ospedale: "Finora ho subìto più di 30 interventi, tra cui la rimozione di un aneurisma all'arteria. Dopo uno dei tanti interventi, come se non bastasse, venne danneggiato il nervo sciatico. Avevo perso completamente la sensibilità alla gamba sinistra: ora la situazione è migliorata leggermente. Quando andiamo "sotto i ferri" non sappiamo mai come andrà a finire: sappiamo come entriamo ma non sappiamo come usciamo. La cosa che mi distrugge veramente è sapere che dopo un intervento, ce ne sarà sicuramente un altro".
Una battaglia che ha voluto affrontare facendo leva, quasi esclusivamente, sulle proprie forze: "Parto da Montefano e raggiungo Garbagnate da sola, spesso in treno, per ridurre i costi. Ogni ricovero ammonta a circa 400 euro e, spesso, sono costretta a farne più di 5 in un anno. Vorrei un aiuto per sostenere queste spese: sto rinviando un controllo da giugno scorso perchè non sono in possesso dei soldi per sostenerlo. Subito dopo il ricovero, solitamente, sono costretta ad utilizzare le stampelle per deambulare. Questo mi impossibilita a lavorare purtroppo. L'unica cosa che riesco a fare, solo quando non ho troppo dolore, è accudire una persona anziana. Non riesco a trovare altri lavori: chi ti mette in regola, chi ti assume sapendo che tu da un momento all'altro potresti assentarti per mesi per farti curare? Nessuno. Il dolore, poi, rende tutto più difficile. In tutti questi anni ho cercato di non far pesare a nessuno la mia situazione di salute e, per questo motivo, cerco di andare sempre sola all'ospedale. Alcune volte, però, quando il dolore è troppo intenso, necessito di una persona che mi accompagni, per farmi aiutare: quel viaggio, da sola in treno, è davvero troppo straziante".
Domenica ha pensato bene di provare a fare richiesta di invalidità e di accompagnamento all'INPS, ma qualcosa non è andato come si aspettava: "Ho presentato la prima domanda d'invalidità 10 anni fa, era il 2008 e per me quello non era un bel periodo. Avevo subìto 5 interventi in pochi mesi. Ho passato più di metà anno con le stampelle. Ma nonostante tutto, ero convinta che qualcosa di positivo sarebbe successo, invece arrivò la beffa da parte dell'Inps. Nessun accompagnamento, nessun sostegno economico. La situazione non è cambiata neanche dopo aver presentato il ricorso. Come se non bastasse, mi hanno tolto anche il diritto alla Legge 104: secondo la Commissione non ce n'era bisogno per me. A mia madre, che mi accompagnava, dissero che ero guarita".
Una delusione che ha scoraggiato Domenica: "Dopo una beffa così grande, non me la sono sentita di insistere. Ho lasciato perdere tutto, ero troppo amareggiata. Mi sento presa in giro e non ho la forza per affrontare di nuovo una commissione così ostile. Tanto so cosa mi verrà risposto: secondo loro non ne ho diritto. Non ho convinto la commissione neanche con la mia cartella clinica, neanche facendogli vedere le cicatrici sulla mia gamba. Sono stata trattata come una persona che aveva inventato la sua malattia per avere dei soldi che non le spettavano, come se stessi rubando".
