Covid e autismo, genitori costretti a diventare terapisti dei figli: “Lasciati soli”
L’esperienza improvvisa che tutto il mondo ha vissuto e continua a vivere a causa della pandemia da Covid-19 ha stravolto la vita di adulti e bambini con conseguenze sugli equilibri familiari. Dal confinamento in casa, dalla limitazione delle visite e dei contatti sociali, dalla riduzione delle possibilità di svago e di socializzazione, dall'utilizzo dei dispositivi di sicurezza, dalla difficoltà per molti di accedere alle nuove forme di didattica a distanza e così via.
I soggetti con disturbi dello spettro autistico sono tra quelli che necessitano di ulteriore attenzione soprattutto in relazione alle misure di prevenzione e controllo dell’epidemia da covid-19, dall’eventuale isolamento domiciliare o ospedalizzazione, che possono aver un impatto negativo sulla loro salute e sui loro comportamenti. Fanpage.it – ha trascorso una giornata insieme alla famiglia di Tommy, un ragazzo con disturbo di autismo, siciliani di Catania per capire come è cambiata la vita e la quotidianità al tempo del virus. Angelica, mamma di Tommy: "La nostra giornata è pesante perché il genitore che vive con un autistico, deve essere attiva 24 ore su 24, viene a mancare quella che è la routine e le sue attività. Tommy si fa voler bene a scuola ma rimane sempre un ragazzo emarginato, non ha amici e non lo cerca nessuno. La situazione non è facile perché non abbiamo un sostegno".
"Noi genitori terapisti dei nostri figli"
Per diverse famiglie, la sospensione del modello integrato delle attività di cura e del sostegno socio educativo, inevitabile in una primissima fase dell’emergenza, ha prodotto stress, confusione e disorientamento. In molti casi le famiglie hanno espresso importanti difficoltà nella rimodulazione dei loro tempi e nella riorganizzazione delle routine nell’ambiente domestico, e occasionalmente si sono dovute confrontare con situazioni di conflitto e comportamenti disadattivi, lamentando la sensazione di un sentimento di abbandono anche oltre i dati oggettivi. A raccontare la quotidianità dell'autismo al tempo del covid-19 è mamma Angelica, siciliana di Catania, insieme al figlio Tommaso di 15anni. Un adolescente affetto da disturbo di autismo." Il Covid-19 per noi – ha detto Angelica – non fa altro che aumentare lo stress, tutte le famiglie che hanno, come me, una condizione di questo tipo, vivono una quotidianità drammatica e stressante al periodo di Covid-19. Viene a mancare la routine, le abitudini. Nel caso di Tommy andare a scuola poiché stiamo facendo la didattica online, quindi non ha la possibilità di vedere i compagni. Già il ragazzo è emarginato perché non è un ragazzino come tutti gli altri – dice mamma Angelica – nessuno lo cerca, non ha amici, io evito di mandarlo a scuola perché non mi sento sicura.
Famiglie disorientate, grazie solo alla terapia ABA
Prima dell'emergenza sanitaria – ha raccontato Angelica – era una giornata sicuramente più leggera e adesso? Un incubo, perché adesso la mia giornata è strapiena di stress. Nel caso di mio figlio Tommy – ha detto Angelica – l'autistico è un ragazzo che ha bisogno sempre di attenzioni, da quando si alza, a quando fa i compiti, a quando usciamo, quando sta a tavola, quando scrive e insieme, mi invento qualcosa che posso fare. Il genitore oggi non ha un momento libero e non è una situazione facile. Ci sentiamo soli perché non abbiamo un sostegno. L'unico sostegno sono le terapiste ABA che ci stanno accanto per evitare che la famiglia abbia il sovraccarico. Attraverso mio figlio Tommy – conclude mamma Angelica – i ragazzi autistici ti tolgono tutti i pregiudizi, perché il ragazzo autistico ti ama per quello che sei. Nel cuore mio c'è sempre un velo di tristezza perché penso al domani, quando non ci sarò più. Sto cercando di lavorare tanto anche sul fatto che Tommy abbia un altro punto di riferimento oltre me".
La terapista ABA." Abbiamo dovuto reinventarci"
Anche le terapie sono state modificate o per meglio dire adattate a casa dell'emergenza sanitaria. "Ci siamo dovuti reinventare nel lavoro con i ragazzi autistici – ha detto l'analista del comportamento e terapista ABA Licia Baldi – è da 8 anni che faccio questo lavoro e mi sono ritrovata in una situazione completamente nuova. L'unica cosa che abbiamo potuto fare è stata quella di mettere su delle terapie online con i genitori che sono diventati la nostra lunga mano e hanno fatto i terapisti dei loro figli. Nel momento in cui abbiamo potuto riprendere le attività in presenza – continua – anche in questo caso, ci siamo dovuti riadattare, ci siamo concentrati sulle terapie singole, ovviamente con grosse restrizioni perché anche il fatto di dover utilizzare i dispositivi di sicurezza, le mascherine, le visiere e mantenere una certa distanza, non ci permette di fare il nostro lavoro come lo facevamo prima. Nel momento in cui dobbiamo insegnare ai bambini a pronunciare bene una parola, il fatto che non possano osservare il nostro labiale, diventa un grosso problema. Quello che speriamo è che – conclude – queste attività possano riprendere vita in presenza il prima possibile in sicurezza.
