Fanpage.it riceve e pubblica la lettera di una donna che da quasi 20 anni sta affrontando delle malattie tali da costringerla a continue cure e periodi in ospedale. Aveva 46 anni quando ha avuto la prima diagnosi, fra poco ne festeggerà 65 e sa che dovrà curarsi per sempre se vorrà continuare a vivere: “Ora il tumore va meglio ma alla domanda ‘per quanto tempo dovrò fare ancora chemio?' la risposta lapidaria è stata ‘PER SEMPRE'. Se voglio vivere devo curarmi, se smetto nel giro di poco tempo, con grandi complicazioni, posso morire. Con tutto questo voglio comunque dire che grazie al Sistema Sanitario Italiano posso curarmi senza praticamente spendere un centesimo, cose che sicuramente in altri Stati non succede. Mensilmente ho iniziato con una cura casalinga che costava € 10.400 per una scatola di 21 pastiglie, più altri medicinali per circa 300/400 euro al mese. Da qualche mese assumo un altro farmaco che costa ‘solo' 4200 euro, più la terapia degli altri medicinali scesa tra i 250/300 euro al mese".
La lettera a Fanpage.it
La mia storia inizia verso la fine di novembre del 2005, a poco più di 46 anni. Dopo una serie di semplici analisi del sangue che presentano qualcosa che non va mi viene consigliato di rivolgermi a degli specialisti. Alla fine del 2005 mi viene praticata da un ematologo una biopsia midollare che dopo due settimane da un responso devastante. A gennaio un medico, senza tanti giri di parole, mi dice di iniziare la chemioterapia perché sono affetta da mieloma multiplo al terzo stadio. Chiedo al medico quanto tempo mi sarebbe rimasto se non mi fossi curata e lui mi dice non più di due anni: faccio due conti e dico ok, mi curo sennò mio figlio non si laurea. Nel frattempo mia figlia frequentava l'ultimo anno del liceo linguistico e doveva preparare la maturità.
Non sapevo nemmeno cosa fosse il mieloma. Radiografie confermano che le mie ossa sono già compromesse e ho nel cranio molte osteolisi. Inizio la chemioterapia, dopo quattro mesi di cure le cose non sono cambiate e dal punto di vista medico lo reputano già un successo perché non sono peggiorata ma dopo poco tempo si rompono due vertebre lombari e vengo sottoposta a un intervento di vertebroplastica. Dà buoni risultati ma la gioia del risultato dura poco perché dopo sole due settimane altre due vertebre lombari si sfasciano e sono costretta a fare un altro intervento.
La frattura di queste vertebre costringe il medico a prescrivermi un cerotto di morfina a lento rilascio per sopportare il dolore alla schiena. Nel frattempo si continua con la chemioterapia e mi curano per poter andare all'autotrapianto delle cellule staminali.
Ad aprile del 2007 vado a Genova per fare l'autotrapianto delle cellule staminali raccolte a dicembre dell'anno precedente, per 21 giorni vengo segregata in una camera sterile, collegata a un sacco di tubi e tubetti, mangio pochissimo, possono venirmi a trovare solo mio marito, che nel frattempo lavora e accudisce il cane che abbiamo lasciato a casa, e mia figlia che nel frattempo si è iscritta all'università e ha preso casa con altre studentesse.
Torno a casa dopo tre settimane con la consapevolezza che a luglio dovrò sottopormi ad un altro autotrapianto. Passo altre tre settimane nella camera sterile, con lo stesso disagio precedente, e poi torno a casa. E siamo a luglio del 2007.
Proseguono le cure, le cose vanno leggermente meglio. Verso la metà del 2008 d'accordo con il medico sospendo l'assunzione di Talidomide, il famigerato farmaco degli anni 60, che insieme alle chemio ha bloccato l'avanzamento del tumore ma ha provocato delle neuropatie irreversibili, anche perché, parole dell'ematologo, "non sappiamo se fa ancora effetto dopo tutto questo tempo".
Poi mi consigliano di aumentare la dose di morfina del cerotto per il dolore alla schiena che a volte è difficilmente sopportabile. Passano un paio di anni relativamente tranquilli, faccio solo una visita al mese dall'ematologo e continuo la terapia casalinga.
Nel frattempo prima uno e dopo l'altra i miei figli si laureano. Nel 2009, dopo una mammografia, mi accorgo di un piccolo problema al seno. Non sembra preoccupante, ma mia sorella mi convince a insistere e alla fine, dopo un esame con un nuovo macchinario, mi dicono che ho un problema. Mi diagnosticano un tumore al seno a uno stadio molto avanzato e nel giro di 20 giorni mi viene praticata una mastectomia totale.
Torno a casa poco prima di Natale del 2009 e passo quasi 2 anni di nuovo sotto chemioterapia. Mi sottopongo a visite mensili in ospedale per i successivi 6 anni e le cose vanno relativamente bene.
Un giorno del 2019 mi rendo conto che c'è qualcosa che non va e chiedo al medico di prescrivermi una visita da un ematologo. Arriva il giorno della visita e la dottoressa che vede le mie analisi storce il naso dopo aver sentito la mia storia clinica e mi dice che devo fare una biopsia. Responso? Il mieloma multiplo è tornato.
Ricominciamo la chemio e il 1° luglio farò il 66° ciclo. Ora il tumore va meglio ma alla domanda "per quanto tempo dovrò fare
ancora chemio?" la risposta lapidaria è stata "PER SEMPRE". Se voglio vivere devo curarmi, se smetto nel giro di poco tempo, con grandi complicazioni, posso morire.
Con tutto questo voglio comunque dire che grazie al Sistema Sanitario Italiano posso curarmi senza praticamente spendere un centesimo, cose che sicuramente in altri Stati non succede. Mensilmente ho iniziato con una cura casalinga che costava € 10.400 per una scatola di 21 pastiglie, più altri medicinali per circa 300/400 euro al mese. Da qualche mese assumo un altro farmaco che costa "solo" 4200 euro, più la terapia degli altri medicinali scesa tra i 250/300 euro al mese.
Se non fossi stata in Italia mi sarei potuta curare forse per un anno e non di più. Quindi chi denigra il nostro sistema sanitario dovrebbe prima informarsi come funziona altrove.
Ah quasi dimenticavo, nel frattempo in questi oltre 18 anni ho continuato prima a fare la mamma e la moglie. Tra poco più di un mese compirò 65 anni.
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