Compie 18 anni e non può curarsi perché la regione non rimborsa le spese: “No scadenze alla salute”
"Ciao sono Chiara, vengo da Sannicandro di Bari e ho 18 anni. Sono affetta dalla malattia delle esostosi multiple. Ciò significa che è come se vivessi due vite. La prima è quella di una persona normale con i suoi limiti ovviamente, la seconda invece è quella del malato". Comincia così il video-appello che accompagna la petizione lanciata da Chiara Racanelli sulla piattaforma Charge.org e che in pochissime ore è già stata firmata da quasi 130mila persone. Chiara è affetta da una malattia rara, le esostosi multiple per l'appunto, ma per problemi legati all'età la regione in cui vive, la Puglia, non le rimborsa più le spese per curarsi. Da qui la decisione di coinvolgere quante più persone è possibile per lanciare un messaggio forte e chiaro alle istituzioni locali.
"Purtroppo devo denunciare la mancanza delle istituzioni. In Puglia non ci sono centri di cura per questa malattia rara, motivo per cui sono costretta a recarmi fuori regione, anche con una certa frequenza", spiega Chiara, la quale ricorda che "la Regione Puglia tramite l'articolo 13 della legge regionale 12/2005 prevede il rimborso delle spese di viaggio e di soggiorno fino al compimento del 18esimo compleanno", che lei ha da poco raggiunto. Si tratta di cure indispensabili per consentirle di continuare a vivere in maniera dignitosa.
"Nel mio caso queste masse cartilaginee, oltre a bloccare la crescita degli arti, molto spesso strozzano anche i nervi, motivo per cui soffro di dolori cronici e sono costretta ad operarmi. In questa battaglia per fortuna ho degli alleati che combattono al mio fianco, cioè la mia famiglia e i miei amici, che mi aiutano anche ad allacciarmi le scarpe o a lavarmi i capelli". Insomma, una situazione difficile, per risolvere la quale Chiara chiama in causa direttamente i vertici della Regione. "Mi rivolgo al Dott. Michele Emiliano, presidente della Regione Puglia, al Dott. Loizzo, presidente del Consiglio regionale, alla Dott.ssa Annichiarico coordinatrice Malattie Rare Puglia per fare in modo che il diritto alla salute dei malati rari non abbia una scadenza – conclude -. Noi abbiamo bisogno di istituzioni che lottino al nostro fianco o per lo meno garantiscano questo diritto inalienabile. In ultimo, voglio ringraziare tutti coloro che hanno firmato e sono convinta che ce la possiamo fare a vincere questa battaglia".
