Chiara vince la rara sindrome di Arnold Chiari dopo 34 anni di lotta: “Grazie ai chirurghi”
Chiara ce l'ha fatta. Ora disegna, si arrampica sulle Alpi venete, corre ed è autonoma, mentre prima era arrivata a non deglutire nemmeno. La storia di Chiara Agnoletto, 34 anni, di Arzignano nel vicentino, è una storia di coraggio, resilienza e voglia di vivere. Lungo tutto il corso della sua vita, Chiara, non è mai stata bene: "è come avere degli aghi piantati su tutti i muscoli del corpo, sulle giunzioni e la testa è come se volesse cadere ai piedi, è come se ti schiacciasse", riesce a descriverli così quei sintomi percepiti per 30 lunghissimi anni per andarsene solamente a luglio di questa estate invece, se ne sono tutti andati.
La sindrome di Arnold Chiari Tipo II è una rara malformazione della fossa cranica posteriore che induce una serie di sintomi invalidanti e ingravescenti fino a rendere la qualità della vita insostenibile.
"Ho girato tutti gli ospedali del nord Italia, ho parlato con moltissimi dottori ma quando hai una sindrome rara è difficilissimo arrivare ad una diagnosi. Se sei rara, a volte, i tuoi diritti passano in secondo piano", racconta Chiara Agnoletto che non ha mia perso la speranza di trovare una cura al suo dolore cronico, "quando a Trento ho finalmente scoperto quale era la mia malattia, è stato un colpo duro da sostenere", ammette Chiara.
L'unica via d'uscita da quella vita, l'unico modo per tornare a disegnare, a lavorare serenamente, a mangiare normalmente, ad arrampicarsi in montagna era sostenere un pericoloso intervento di neurochirurgia. "Ho pianto tutta la sera prima, avevo paura, si trema, non lo auguro a nessuno. Non sai se ti sveglierai il giorno dopo. Ho deciso di lottare e di farlo. Ora sono rinata. Mi è stata come donata una seconda vita. E mi sembra di vedere le cose in un modo totalmente nuovo".
Chiara Agnoletto ha lottato 30 anni per arrivare ad una risposta. Per quanto la sua malattia fosse rara e sconosciuta alla fine è riuscita a riappropriarsi della sua quotidianità. "Ora sorrido, rido di gusto. A quanti lottano ogni giorno contro dei mali incurabili, vorrei potergli stare vicino e infondere forza". La sua resilienza è il dono più grande che le appartiene.
