Carmen è una bambina di 14 anni affetta dalla sindrome di Dravet, una rara forma di epilessia che non risponde ai farmaci tradizionali. Si tratta di una patologia che le provoca decine di crisi epilettiche al giorno che mettono a dura prova la sua salute, impedendole di aver una vita sociale perché anche il solo uscire con gli amici per un gelato, diventa un’impresa.
Proprio la sindrome di Dravet è stata una delle patologie sulle quali è stato dimostrato scientificamente con diversi studi che la cannabis ad alto valore di CBD, un suo componente che non causa effetti psicotropi ma che ha diversi effetti terapeutici, si è dimostrata efficace nel ridurre sia la frequenza, sia l’intensità delle crisi in questa ed altre forme di epilessia farmaco resistente.
Oggi sono diversi i casi di bambini ai quali, oltre alle tradizionali terapie, viene somministrata la cannabis ad alto valore di cbd in forma id olio, oppure il cristallo di questa molecola, sempre disciolto in olio. In Italia un ospedale all’avanguardia per questo tipo di terapia è l'ospedale Gaslini di Genova, ma anche al Bambin Gesù di Roma hanno iniziato ad utilizzare il CBD per questo tipo di patologie.
Il problema di Carmen, che si somma ad una situazione già complicata, è che per il quantitativo necessario ad iniziare una cura di questo tipo il costo sarebbe stato troppo alto per le tasche della famiglia, che non avrebbe potuto affrontare una simile spesa. Così, dopo che Monia Giovannini, il sindaco del comune nel bolognese in cui risiedono, è stato informato della situazione ed ha messo al corrente una associazione di pazienti, è partita una gara di solidarietà che ha coinvolto un medico, il dottor Giacomo Baldi che fa parte dell’equipe di Antalgika e che seguirà la piccola, la farmacia Meschiari di Modena che ha trovato il prodotto adatto, e Fagron, azienda leader nel mondo per la medicina personalizzata, che, informata della situazione, fornirà gratuitamente il CBD, il primo al mondo considerato di grado farmaceutico, alla bambina, con l’assenso di Crystal Hemp, l’azienda svizzera che lo produce.
“Questa bambina vive nel nostro comune, a Malalbergo, dove abbiamo la fortuna di avere un sindaco che ci ha sempre supportato nelle nostre battaglie”, racconta Elisabetta Biavati, fondatrice del Comitato pazienti cannabis medica, che di recente è stato ricevuto dal ministro della Salute Giulia Grillo nel tentativo di affrontare le criticità che ancora oggi incontrano i pazienti che seguono questo tipo di cure. “Quindi ha pensato che potessimo in qualche modo aiutare questa famiglia e noi ci siamo attivati. Ultimamente la bambina non riesce più a tenere sotto controllo le crisi epilettiche che la affliggono e così abbiamo contattato un medico, il dottor Giacomo Baldi, e poi la farmacia Meschiari di Modena, che si è attivata presso l’unico distributore di CBD in cristalli considerato di grado farmacologico, che ha accettato di fornirle gratis il prodotto, visto l’alto costo e la situazione problematica della famiglia”.
La mamma di Carmen, la signora Rosa Bellumia, conferma: “Sono 14 anni che lottiamo contro questa malattia e abbiamo provato di tutto, ma la situazione non migliora. La bambina anche oggi ha avuto diverse crisi epilettiche. Di farmaci tradizionali ne abbiamo provati almeno una ventina, senza avere grandi miglioramenti. Mio figlio aveva già consigliato di provare questo tipo di cure ma purtroppo è venuto a mancare l’anno scorso all’età di 23 anni. Ora volevamo provare questa opportunità ma noi siamo operai e non avremmo potuto sostenere i costi del piano terapeutico; meno male che abbiamo incontrato persone stupende che ci stanno aiutando e speriamo di iniziare presto questo percorso”. La situazione è complicata perché a causa delle crisi epilettiche Carmen non può avere nemmeno un minimo di vita sociale: “Ho paura che possa cadere e farsi male in qualsiasi momento a causa delle crisi”, sottolinea infatti la mamma.
Dal punto di vista del dottor Giacomo Baldi: “Ci sono ormai diversi studi che dimostrano i benefici del CBD nella sindrome di Dravet e in altre forme di epilessia resistente ai farmaci tradizionali. I genitori sono venuti a conoscenza di questa opportunità e non sapevano a chi rivolgersi, per cui seguirò io la bimba, replicando i dosaggi pubblicati in uno studio su CBD e sindrome di Dravet del New England Journal of Medicine, uno dei giornali con il più alto impact factor in ambito medico”.
Il passaggio successivo è stato trovare la sostanza più adatta: “Per essere il più possibile aderenti allo studio scientifico, nel quale i risultati sono molto buoni perché grazie a questo cannabinoide le crisi epilettiche sono calate quasi del 50% e visto e considerato che oggi sul mercato si trova di tutto, abbiamo cercato un CBD di grado farmaceutico, e cioè prodotto con determinati criteri e corredato di certificati che ne indichino la qualità farmaceutica e l’assenza di metalli pesanti, muffe ed altri contaminanti”.
Grazie alla farmacia sono dunque iniziati i contatti con Fagron, che si è detta da subito disponibile ad iniziare questo percorso. Si tratta di una società internazionale che ha anche una sede italiana, e che fornisce prodotti per la medicina personalizzata, quindi terapie difficilmente reperibili tagliate sull’esigenza del paziente. Da poche settimane è la prima società al mondo ad aver immesso in commercio il CBD di grado farmacologico prodotto dall’azienda svizzera Crystal Hemp.
“Siamo stati contattati da una farmacia con cui collaboriamo e da un’associazione che avevano un’esigenza particolare per una piccola paziente che non risponde alle terapie tradizionali per l’epilessia”, racconta Marcello Bergamini, direttore generale di Fagron per l’Europa. “Noi, assieme a Crystal Hemp che ha sviluppato il prodotto con un grande lavoro di ricerca e standardizzazione, abbiamo messo sul mercato questa molecola di CBD di qualità farmaceutica e cioè un prodotto con una filiera produttiva certificata che garantisce che il prodotto ha standard di qualità e ripetibilità adatti per fare un farmaco”.
Poiché non tutte le terapie per i pazienti che hanno patologie rare sono rimborsabili e considerando che i quantitativi che presumibilmente servono a questa bambina sono alti, la scelta dell’azienda è stata quella di “fornire un mese di terapia gratuita e quindi CBD puro, consegnandolo alla farmacia perché ne facesse una forma farmaceutica che possa essere assunta dalla bambina per trattare questa patologia”.
Ora dalla farmacia sono in attesa di ricevere il prodotto: “Arriverà a giorni”, spiega il dottor Guido Meschiari, “dopodiché effettueremo la preparazione secondo le indicazioni del dottor Baldi. Il lavoro importante che è stato fatto è quello precedente, unendo l’esperienza di un gruppo di medici esperti come quelli di Antalgika, la nostra farmacia e un’azienda importante come Fagron che ha accolto questo gesto di solidarietà. Ora speriamo che i benefici di questa molecola contenuta nella cannabis vengano confermati anche in questo caso”.
