“La cannabis terapeutica ci ha cambiato la vita perché migliorando lo stato di salute di Matteo e la sua serenità, ha cambiato la quotidianità della nostra famiglia”. Esordisce così Barbara Bagnale (nella foto) parlando del figlio Matteo, uno degli oltre 20 bambini attualmente in cura all’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, dove i piccoli pazienti affetti da diverse forme di epilessia refrattaria – che non risponde dunque ai farmaci tradizionali – migliorano sensibilmente le loro condizioni di salute grazie alla cannabis.
“Noi siamo passati da 98 crisi epilettiche registrate in ospedale in 24 ore, a 2 o 3 piccoli spasmi, e non crisi, durante la giornata”. E questo è l’effetto primario, quello che secondo la mamma si è visto praticamente subito dopo l’inizio della somministrazione di cannabis, iniziata con un breve ricovero in ospedale. Ma non finisce qui, perché Matteo, affetto dalla sindrome di West, una forma di encefalopatia epilettica severa e farmaco resistente, ha anche una paralisi cerebrale infantile ed è tetraspastico, patologie che gli causano dolori e rigidità muscolare. “Fino all’anno scorso, quando abbiamo iniziato la terapia, era un bimbo che piangeva tutto il giorno e tutta la notte, oggi è molto più sereno”.
Nonostante le potenzialità anticonvulsivanti del CBD, cannabinoide non psicoattivo, siano note già dagli anni ’70, quando quando i ricercatori Carlini, Leite, Tannahuser e Berardi, pubblicarono uno studio che mostrava come il cannabinoide bloccasse le convulsioni nei ratti, è solo in tempi recenti che la ricerca scientifica si sta concentrando su questa virtù terapeutica della pianta di cannabis. Diversi studi clinici hanno confermato questi effetti, tanto che in America la Food and Drug Administration, l’organo di controllo sui farmaci e sugli alimenti, ha da poco approvato il primo farmaco a base di CBD proprio per il trattamento di due forme di epilessia refrattaria, la sindrome di Dravet e quella di Lennox-Gastaut. Si chiama Epidiolex ed è prodotto dalla GW Pharmaceuticals, azienda britannica che aveva già lanciato sul mercato il Sativex, farmaco a base di THC e CBD approvato in diversi paesi, Italia compresa, per il trattamento degli spasmi dovuti alla sclerosi multipla.
Nella fase 3 dello studio sull’Epidiolex, condotta per 14 settimane su 120 bambini affetti dalla sindrome di Dravet, la frequenza media delle crisi epilettiche nei pazienti è scesa da 12,4 a 5,9, più che dimezzandole. Sempre nella fase 3 dello studio, ma questa volta su 225 bambini affetti dalla sindrome di Lennox-Gastaut, era stata osservata una riduzione media del 42% del numero di crisi epilettiche in un mese.
In Italia l’ospedale Gaslini è il primo centro pediatrico ad utilizzare la cannabis come trattamento. “Una delle indicazioni fondamentali della cannabis in pediatria è proprio il trattamento dell’epilessia farmaco resistente”, spiega il dottor Luca Manfredini, pediatra che dirige il reparto di cure palliative, sottolineando che: “Nella nostra esperienza abbiamo visto come la somministrazione della cannabis possa determinare un buon controllo delle crisi e ci sono diversi casi di bambini che avevano anche 15-20 crisi al giorno, che sono passati ad 1 o 2 crisi al giorno ed in alcuni casi anche meno. “Non è solo una questione clinica – continua il dottore – perché la diminuzione delle crisi, come mi ha detto una mamma, vuol dire avere la possibilità di poter lasciare il proprio figlio, che nessuno vuole gestire, ad una babysitter, con la possibilità di riprendere a lavorare: questo significa non solo dare una migliore qualità di vita al bambino ma a tutta la famiglia”.
Ad oggi il problema più grande rimane la carenza di cannabis, sia quella che importiamo dall’Olanda, sia quella che viene prodotta a Firenze presso lo Stabilimento chimico farmaceutico militare. A fine 2017 c’è stato un blocco delle forniture alle farmacie ed ancora oggi la dispensazione procede a singhiozzo. “Noi abbiamo avuto un problema tra la fine di dicembre e l’inizio di gennaio e quindi abbiamo ridotto i dosaggi fino a sospenderli, ed è stato un problema”. Una difficoltà confermata dalla signora Bagnale, che racconta: “Non è stato possibile iniziare subito il trattamento per il problema della carenza di cannabis, successivamente abbiamo avuto più di una volta dei blocchi nella fornitura che hanno portato alla sospensione della terapia. E’ veramente un problema perché interrompendo la cura si iniziano a ripresentare i sintomi come se non fosse cominciata, senza pensare ai bambini che sono in lista di attesa per poter iniziare questo tipo di percorso”.
Dopo il cambio di governo la speranza del dottor Manfredini è che: “Le istituzioni siano sempre più sensibili, perché la cannabis è una sostanza che può aiutare molti pazienti ed avere la possibilità di un’arma in più vuol dire migliorare la qualità della vita del paziente, delle loro famiglie e della società più in generale”.
