Brjan, a 15 anni costretto sulla sedia a rotelle da una sindrome rara: “Aiutateci, siamo soli”

Per i medici avrebbe vissuto al massimo fino al terzo anno di vita, ma lui, con grande forza e con l'aiuto dei genitori è arrivato a compierne 15. È questa la storia di Brjan, di Pramaggiore, in provincia di Venezia, affetto sin dalla nascita dalla sindrome rarissima di Van Der Knaap, che ha colpito poche decine di persone in tutto il mondo. A causa di questa patologia, che al momento non ha ancora una cura, Brjan è costretto a trascorrere le sue giornate su una sedia a rotelle, perché non riesce a muoversi e a stare in piedi, soffre di crisi epilettiche e ha difficoltà a mangiare e bere. Per questo, in attesa che venga trovato un trattamento adeguato alla sua condizione, i genitori hanno deciso di lanciare una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe per mettere insieme il denaro necessario ad acquistare un mezzo dotato di un carrello elevatore, che consenta di trasportare Brjan in tutta sicurezza, ma anche per coprire le spese per la fisioterapia in piscina e le trasferte ogni sei mesi per raggiungere Roma e l’ospedale Bambino Gesù dove il ragazzo è seguito da molti anni.

La sua storia ha fatto già commuovere l'Italia, al punto che numerosi personaggi noti della musica e del calcio hanno deciso di appoggiare la sua causa, da Fedez e Chiara Ferragni, da Ghali a Claudio Marchisio. "Brjan è una bimbo speciale, abbiamo scoperto la malattia a sei mesi dalla nascita – ha raccontato la mamma Carla a Fanpage.it -. Mi sono accorta che aveva la testa più grande del corpo, vedevo che c'era un anomalia, anche rispetto a mio figlio più grande. Così, abbiamo fatto una serie di indagini e poi all'ospedale di Trieste gli hanno fatto una risonanza magnetica con elettroencefalogramma. Hanno spedito tutto in Olanda perché qui in Italia nel 2005  non c'era nessuno che fosse specializzato in questa patologia. Così è arrivata la diagnosi di sindrome di Van Der Knaap, una megaencefalopatia con cisti subcorticali e con atassia, ritardo motorio e mentale fino a che non si arriva allo stato vegetativo e in alcuni casi più gravi alla morte bianca. Per i medici non doveva neanche arrivare ai tre anni di vita. Invece siamo ancora qui".

La vita di Brjan e della sua famiglia continua dunque, anche se con numerose difficoltà. "Quotidianamente affrontiamo mille sfide per evitare a Brjan rischi inutili ma da soli possiamo fare poco – ha continuato Carla -. È per questo che chiedo l’aiuto di tutti". I genitori hanno infatti lanciato una raccolta fondi per far avere a Brjan tutto ciò che è necessario per affrontare la malattia, in primis un mezzo di trasporto attrezzato con carrello elevatore per trasportarlo in tutta sicurezza. "Vorremmo usare un mezzo nuovo anche per poterlo accompagnare a scuola. Queste sono solo alcune delle nostre necessità urgenti, ce ne sarebbero tante altre. Per lunghi anni ci siamo sempre arrangiati soli ma ad oggi le nostre forze, fisiche ed economiche sono quasi esaurite. Abbiamo anche altre 4 meravigliose creature, in famiglia siamo in 7 in tutto. Siamo stanchi di combattere da soli, abbandonati dalle istituzioni, non ci sono agevolazioni per questi ragazzi disabili. Il nostro appello non vuole essere un grido nel deserto, vogliamo che raggiunga tutto il mondo".