Aurora, la narcolessia e la sindrome della Bella Addormentata: “Niente riesce a svegliarmi”
"Vivo alla giornata, non so mai cosa mi possa capitare". Aurora Santi ha 19 anni, vive a Fossano, in provincia di Cuneo, ha da poco concluso l'esame di Maturità ed è affetta da una rara forma di narcolessia, che la porta a cadere in una sorta di coma per ore. La sua, dunque, è una vita normale, se non fosse per questi continui e improvvisi "svenimenti" in seguito ai quali può dormire anche per 12 ore di fila. In realtà, nessuno ha saputo ancora dirle cosa ha di preciso. Come ha raccontato a Fanpage.it, la diagnosi ufficiale è sindrome di Kleine-Levin, conosciuta anche come sindrome della Bella Addormentata, un raro disordine neurologico che colpisce soprattutto gli adolescenti, caratterizzato proprio da gravi episodi di ipersonnia intermittenti e disordini cognitivi. "Ma è la patologia che più gli si avvicina, nessuno dei medici che mi ha visitata ha saputo dirmi precisamente di cosa si tratti", ha detto Aurora.
Tutto è cominciato 3 anni fa. "Una mattina mentre andavo a scuola con mio fratello sono caduta improvvisamente e da quel momento mi capita di avere questi svenimenti, episodi che io chiamo così ma non so cosa siano di preciso. Entro in una specie di sonno dal quale nessuno riesce a svegliarmi, come se stessi in coma. Hanno provato di tutto, anche a farmi male. Avevo lividi sul corpo, ma non percepivo e non percepisco niente", sottolinea Aurora, che prima conduceva una vita normale. "Sono sempre stata una persona dinamica. Facevo nuoto agonistico e lo insegnavo anche ai più piccoli. Poi da un giorno all'altro è cambiato tutto". Il suo problema di salute è anche evoluto nel tempo. Ricoverata a Cuneo, è stata poi trasferita all'ospedale San Raffaele di Milano dove le è stata data la diagnosi di disturbo del ritmo sogno-veglia, ma per lei non era abbastanza. Dopo aver visto altri psicologi ed esperti, è ora seguita da uno specialista di Torino, secondo il quale si può allineare la sua diagnosi alla sindrome di Kleine-Levin.
Come spiega la 19enne, "all'inizio mi capitava di stare male anche 15/16 volte al giorno, poi gli episodi si sono concentrati di mattina e di notte, quando spesso cadevo in questa specie di coma da cui avevo difficoltà a svegliarmi. A volte rimanevo a dormire fino alle 18. Addirittura negli ultimi mesi sono rimasta paralizzata, non riuscivo più sentire le mie gambe e questa sensazione si è diffusa in tutto il corpo. Potevo solo a muovere gli occhi per comunicare con i miei genitori". A ciò ultimamente si sono aggiunte pesanti perdite di memoria. "All'inizio – continua Aurora – dopo uno svenimento non riuscivo a ricordare quello che era successo nei due giorni precedenti. Ora succede che per mesi interi non ricordo niente, ho un vuoto. L'ultima volta mi è capitato il 20 giugno scorso, mi sono svegliata ed ero convinta che fosse settembre, perché l'ultima cosa che riuscivo a ricordare erano le vacanze in Abruzzo con il mio fidanzato". Per questi disturbi non si sottopone a nessuna terapia farmacologica, perché, come specifica, in passato ha provato dei farmaci ma gli effetti collaterali sono stati devastanti. "Faccio solo luce terapia tutte le mattina, che mi aiuta a ridurre le crisi, che possono arrivare da un momento all'altro. Col tempo ho imparato a conoscermi e a capire che sono vicina a cadere quando mi sveglio con forte mal di testa e dolore all'occhio destro".
Eppure, nonostante ciò, lei non si è mai arresa. "Ho perso molto tempo della mia adolescenza – ha detto ancora Aurora -. Ho rischiato più volte la mia vita vita per mancanza di respiro e per tutte le cadute che ho subito in questi anni, ma non mi sono mai fermata". Dopo aver cambiato scuola, si è diplomata quest'anno all'istituto Grandis di Cuneo nel corso tecnico turistico e tra i progetti per il futuro c'è quello di scrivere un libro sulla sua storia. "Sono sempre stata in regola con la scuola, ho finito la Maturità nei giorni scorsi – conclude -. Ho dovuto lasciare il lavoro perché non potevo più insegnare nuoto ai bambini e non posso prendere la patente. Il mio obiettivo è trovare un lavoro per poi diventare più indipendente, anche se sono molto fortunata perché ho una famiglia che mi spinge a fare tutto. E poi magari scrivere un libro per aiutare altre persone che soffrono come me a superare le difficoltà, a capire che con un sorriso tutti possono lottare e ottenere ciò che vogliono".
