Affetto da una malattia rara, Ettore rischia di morire a scuola: “Non ci mandano Oss specializzati”

Ettore è un bambino di sei anni e mezzo e ha una malattia rara, la sindrome di Moebius, che comporta la paralisi dei nervi facciali. A causa di questa patologia, ha una tracheostomia, la Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) ed è ventilato sia durante la notte che, in caso di necessità, anche durante il giorno. Ettore necessita di assistenza sia a casa che a scuola. Un'assistenza che però in Veneto, dove vive, gli viene garantita a metà.

"Ci siamo trovati con un'operatrice che, per quanto disponibile, non aveva alcuna base e un'altra che non era formata. Noi abbiamo bisogno di persone competenti perché non possiamo vivere con l’ansia che possa accadere qualcosa di grave", racconta la mamma di Ettore a Fanpage.it.

La formazione delle operatrici sanitarie

In Veneto infatti questa tipologia di assistenza non è affidata agli infermieri, ma agli operatori socio-sanitari. I genitori del bimbo hanno raccontato come, negli ultimi tempi, abbiano trovato Oss che, per quanto disponibili, non avevano la giusta formazione per eseguire manovre di rianimazione complesse e salva-vita.

Una situazione che, proprio quest'anno, li ha spinti a dover assistere personalmente il figlio durante l'orario scolastico: "La scuola che abbiamo scelto per mio figlio offre progetti inclusivi e infatti il personale è fantastico. Sono tutti molto disponibili e li ringraziamo ogni giorno per quello che fanno per nostro figlio. Le insegnanti però non possono eseguire manovre di rianimazione, per quelle servono infermieri o, come nel caso del Veneto, operatori socio-sanitari. Purtroppo sono state inviate due operatrici, che seppur disponibili, non sono formate".

La mancata comunicazione della nuova Oss

Il bimbo ha infatti iniziato la scuola il 12 settembre. Rispetto ad altri casi, quello di Ettore prevede che, qualora dovesse essere scelto un nuovo operatore, questo inizi il processo di avvicinamento e conoscenza del piccolo mesi prima. A fine agosto, ai genitori è stato comunicato loro il nome della nuova Oss.

La conoscenza tra Ettore e la nuova operatrice è però fondamentale. È infatti necessario che tra i due si costruisca un rapporto solido. Questo perché potrebbe esserci la possibilità di dover eseguire manovre particolarmente invasive o che, anche nella loro semplicità, come dare da mangiare o imparare a comunicare con lui, prevedono l'instaurazione di una relazione.

La mancata formazione

L'operatrice, arrivata a casa della famiglia di Ettore, non solo avrebbe chiesto di svolgere fin da subito manovre particolarmente invasive, ma non avrebbe avuto un'adeguata formazione. Fino a quel momento infatti aveva lavorato solo con bambini con autismo o con ritardi cognitivi: "Non aveva mai fatto tracheo o Peg. Non aveva un corso base su queste pratiche. E per questo, è andata all’hospice pediatrico che, fortunatamente, garantisce un corso di formazione e l’ha formata per due ore su un manichino".

Una formazione che però non è bastata: "Dopo due settimane, è arrivata da noi e ho scoperto che non aveva preso appunti. Le ho dovuto spiegare come funzionava il sondino d’aspirazione ed era confusa tra tracheo e sondino. Mi sono resa conto che non aveva le basi – precisa la donna -. Io ho bisogno di persone che siano formate perché non posso avere l’ansia che possa accadere qualcosa di grave. Mio figlio va ricanulato nell’immediato perché altrimenti non respira e se siamo nelle fase in cui è nero, va inserita con forza la canula e rianimato. Noi lo abbiamo già rianimato quattro volte".

E al padre non è andato meglio. A scuola è arrivata infatti un'operatrice che aveva chiesto delucidazioni sulle manovre di rianimazione.

La diffida all'Ussl

La mamma di Ettore è sconfortata e ripete che non va bene che gli enti competenti inviino persone che non sono formate: "Il distretto sa già di che bambino si tratta. Non può mandarne a caso: devi reperire una Oss che ha delle basi e le altre le devi aggiornare".

La famiglia continua a chiedere alla Ussl competente di intervenire in maniera decisa:"Prima dell’inizio della scuola, avevamo chiesto la copertura delle ore totali di assistenza infermieristica e poi ci siamo trovate con una Oss che non era aggiornata e non conosceva alcuna pratica di rianimazione e un’altra, quella nuova, che non aveva una base".

La replica della Ussl

Dal canto suo l'Azienda sostiene che, quanto fatto finora, appare sufficiente: afferma infatti di aver fornito un monitoraggio continuo, ma anche personale qualificato anche quando il bimbo non ha potuto frequentare la scuola.

Eppure i genitori, a causa della mancata formazione delle operatrici, sono stati costretti a prendere in mano la situazione e scegliere di coprire loro stessi le ore a scuola per assistere il bimbo durante l'orario: "E per questo motivo – spiega ancora la donna – abbiamo fatto una diffida all’Ulss. Con questa diffida, è arrivata una Oss, ma mio marito è comunque rimasto con il bimbo per supervisionare il tutto. Né noi né la scuola, però, siamo stati avvisati su quale operatrice ci sarebbe stata e soprattutto se ci fosse stata".

Perché è importante che Ettore vada a scuola

I genitori – attraverso i loro legali – hanno depositato un ricorso straordinario in Tribunale: "L'abbiamo depositato per avere una pronuncia veloce da parte del tribunale che condanni la pubblica amministrazione e la Ussl 7 ad assegnare a Ettore, un operatore socio sanitario formato e che – spiega a Fanpage.it, l'avvocato Laura Andrao – abbiamo esperienza su bimbi con le stesse fragilità di Ettore che rischia di morire per arresto cardio-circolatorio ogni volta che gli si toglie la canula".

Così come per tutti i bambini, anche per Ettore la scuola è un diritto. Anche perché grazie a essa ha potuto fare passi da gigante: "Grazie al centro estivo, alla scuola e alle terapie, sta facendo grossi passi in avanti", racconta ancora la mamma a Fanpage.it. Il bimbo infatti è stato per tanto tempo in ospedale: "A scuola ha potuto frequentare la mensa ed è stato lì che ci ha chiesto di mangiare per bocca e, così intraprendendo una strada offerta dal Bambin Gesù di Roma, Ettore adesso ci riesce".

Lo stimolo della scuola e dei bimbi lo hanno portato a raggiungere nuovi obiettivi: "Per esempio con la tracheostomia. In genere si usa un filtro, noi abbiamo iniziato a fare il passaggio con la valvola fonatoria e ora usa un tappo che è un ausilio per chiudere la tracheostomia e sta cercando di respirare con naso e bocca e fa alcuni suoni. Prima non li faceva. Lui si sente imbrigliato in un corpo che lo limita e noi stiamo cercando di aiutarlo soprattutto per tutto quello che riguarda il motorio e la mobilità: adesso inizia a colorare, a impastare e fare tutte le cose che già da piccoli si fa".

E per questo motivo che il bimbo ha bisogno di andare a scuola, anche per essere preparato al prossimo anno quando andrà alle elementari. Il disagio provocato dalla mancata formazione delle operatrici si ripercuote sia sul bimbo che sulla famiglia costretta a lasciare il lavoro per poterlo assistere: "Io sono a casa da quando è nato a fare assistenza h24 e dovrei licenziarmi perché ho terminato tutti i permessi possibili e immaginabili. Il mio obiettivo è che lui frequenti la scuola tutte le ore".

La storia di Roberta

La storia di Ettore è simile a tante altre. A Milano, Fanpage.it, aveva raccontato la storia della piccola Roberta, il cui papà – negli ultimi giorni – è stato costretto, attraverso i suoi legali, a depositare un ricorso d'urgenza al Tribunale di Milano contro Regione Lombardia e Fondazione Maddalena Grassi per avere l'assistenza sanitaria di cui necessita.

"Queste famiglie si trovano ad affrontare un carico di responsabilità, problemi e difficoltà psicologiche importante e spesso devono anche trovarsi di fronte a diritti negati e atteggiamenti di scarso interesse. E questo è scandaloso soprattutto perché i soggetti coinvolti sono i Comuni, le Asl e Regioni che sono enti che dovrebbero garantire la possibilità di fruire al diritto allo studio che è un diritto fondamentale", racconta a Fanpage.it Alessandro Chiarini, presidente dell'associazione Confad che assiste legalmente e tecnicamente diverse famiglie.